走在阿尔茨海默病的路上
「来了! 来了!」我们的家庭医生在2003年的一次常规检查时对我妈妈这样说。他指的是我爸爸的健康状况和警告我们：爸爸可能患上阿尔茨海默病。
从2000年开始，我们注意到爸爸很容易动怒，有时候会无缘无故地发脾气。这个情况越来越严重，家庭医生开始处方抗抑郁药给他。妈妈和我以为爸爸只不过是年纪大了，渐渐变成一个「坏脾气的老人」。虽然我已经听过阿尔茨海默病，可是当时没想太多。爸爸乱发脾气的情况越来越频密，家庭医生告诉我们，他怀疑爸爸有阿尔茨海默病，于是转介爸爸看老人/神经专科医生接受进一步评估。
2004年，爸爸确诊患有阿尔茨海默病。
我的父母在1990年代初移民到加拿大。他们是活跃的老人，经常参加社区活动，到处游览探索他们的新「家园」，并且参与志愿工作。他们喜欢和朋友一起上茶楼，又跟朋友一起上 ESL 英语课。我们感激这么多年来，朋友给予我们一家很多的支持。他们会特别包容爸爸，即使他的行为「难以驾驭」，也帮忙照看他和在他游荡时寻找他；更常告诉我们有用的建议和资讯，帮助我们一家应对这个困境。
我得承认，在爸爸确诊的最初几年，我很难接受自己的爸爸正逐步「失去理智」。在工作上，我身处知名科学家和医生当中，而我自己的父亲竟是一个「疯子」？要我接受这个事实十分痛苦，因此我上班时拒绝提及家里的情况。可是时间久了，我开始向我的同事和朋友打开心扉。那时候我才晓得，社区里有很多资源是我不知道的。首先有人向我介绍了The 36 Hour Day (36小时的一天)。这是一本很好的书，让人稍稍领会照顾失去记忆力的亲人的生活。又有人向我介绍了多伦多认知障碍症协会和非牟利家居护理服务机构 Circle of Care。我参加了这两个机构的聚会和认识各种不同的资源。这些经历扩濶了我的眼界，帮助我后来为爸爸寻找适合他需要的服务和器材。可惜这些资源大部分都是英语的——我妈妈不能从中获得知识，而我爸爸也不能从服务中获益。
在这期间，爸爸继续得到家庭医生和老人/神经专科医生的悉心照顾。 2008年，爸爸除了记忆力衰退和喜怒无常之外，仍是「身体健康」的。当时，专科医生建议我们考虑替爸爸申请长期护理服务，因为轮候人数众多，要等一段时间才有床位。妈妈和我很不愿意踏上这一步，因为我们认为爸爸服药已足够控制病情，而我们仍能在家里照顾爸爸日常起居的需要。回想起来，我们当时确实不知道照顾爸爸的前路是如何艰辛。直到2010年底，经过爸爸两次游荡事件之后，妈妈和我重新考虑专科医生的建议。我带着沉重的心情，终于致电社区护理服务统筹中心 (CCAC)。中心人员告诉我们：申请华人长期护理设施的床位，最少要等候四年……我们却希望永不会等到床位！事实上，我们有两次获悉爸爸可能是下一个获得床位分配的人——我们祷告那床位会分配给另一个人……也得偿所愿了。我们还没有准备好把爸爸送走——我们自己能照顾他！ ！ ！
虽然我们不愿意和爸爸分离，可是，妈妈和我都欢迎 CCAC 的其他建议：(1) 替爸爸报名参加成人日间服务；(2) 申请居家护理服务，包括替爸爸洗澡和暂时缓解妈妈的担子。这两个建议最终证实对我的父母有极大裨益。
随着时日过去，爸爸的心智和身体健康日渐衰退，而妈妈和我也明显地为了照顾他而身心疲惫。这时，爸爸已经失禁，大部分活动都需要帮助 (除了进食——他仍然喜欢吃东西，而且双手仍然灵巧，可以用筷子)，步履不稳，容易跌倒。感激朋友们前来探望我的父母，甚至邀请他们共进午餐 (以及帮忙照看爸爸)。另一位朋友提供护理用品等的重要资讯。在这期间，妈妈和我经常感到疲倦，浑身疼痛，而妈妈也不能一觉睡到天明。到此，我们知道自己已不能照顾爸爸所有的需要。我们不知道何时会有长期护理床位，但我们自己需要保持身心健康和「快乐」，才能为爸爸提供一个舒适安全的生活环境。而且我们知道爸爸会感觉到我们疲倦和不快乐。因此，我们接受一位朋友的建议，聘请兼职帮工料理家务，让妈妈可以集中照顾爸爸。这个安排效果很好，不仅可以减轻妈妈的担子，也让她有一个「正常」的伙伴聊聊天。
时光飞逝。 2018年，我们终于等到了长期护理床位。那时，我们已准备好让爸爸接受专业人员的护理。就像几十年前，父母把我送到国外留学一样，是时候放手了！
何燕山，照顾者
