照顾认知障碍症病人可以是一个漫长、压力大且情绪化的旅程。 认知障碍症协会 (Alzheimer Society) 于2017年的一份调查报告中指出:加拿大有五分之一的人正在照顾和曾经照顾认知障碍症患者。 受访者分享经验:1
1/5
的照护者「同意」有时在公共场合会因为他们的照护者身分感到尴尬。
41%
的照护者相信如果他们不照顾患有认知障碍症的人,他们的生活会更好。
87%
的照护者希望更多人了解护理患者的实际情况。 2/3 的照护者发现照顾认知障碍症患者的经历是孤立的。
认知障碍症伴随特殊的精神变化与行为改变,不仅患者辛苦,照护者更容易心力交瘁;加上长期照护者的这个身分不知何时才会结束,令很多照护者在照顾的过程中承受很多情绪上的 痛苦和挣扎。 虽然照护的过程可以是一个好的体验,但它也是充满压力的。 照护者需要了解并识别自己的压力征状,及时寻求帮助。
照护者的关顾
照顾认知障碍症病人可以是一个漫长、压力大且情绪化的旅程。 认知障碍症协会 (Alzheimer Society) 于2017年的一份调查报告中指出:加拿大有五分之一的人正在照顾和曾经照顾认知障碍症患者。 受访者分享经验:1
1/5
的照护者「同意」有时在公共场合会因为他们的照护者身分感到尴尬。
41%
的照护者相信如果他们不照顾患有认知障碍症的人,他们的生活会更好。
87%
的照护者希望更多人了解护理患者的实际情况。 2/3 的照护者发现照顾认知障碍症患者的经历是孤立的。
认知障碍症伴随特殊的精神变化与行为改变,不仅患者辛苦,照护者更容易心力交瘁;加上长期照护者的这个身分不知何时才会结束,令很多照护者在照顾的过程中承受很多情绪上的 痛苦和挣扎。 虽然照护的过程可以是一个好的体验,但它也是充满压力的。 照护者需要了解并识别自己的压力征状,及时寻求帮助。
照护者压力常见的10大征状
- 否认这种疾病及其对人的影响。 「每个人都反应过度了,我知道妈妈会变好。」
- 容易对认知障碍症患者、自己和他人感到愤怒。 「如果他再问我这个问题,我会尖叫!」
- 与社会隔离:你不再想与朋友保持联系或参加曾经喜欢的活动。 「我已经不在乎和朋友聚在一起了。」
- 对未来的每一天感到焦虑。 「担心当我无法提供护理时会发生什么事情!」
- 感到抑郁:你很多时候都是感到悲伤和绝望的。 「我已经什么都不在乎了!」
- 感到精疲力竭:你几乎没有精力完成日常任务。 「我已经没有力气做任何事了!」
- 失眠:睡不着。 你会在半夜醒来,做噩梦或压力大的梦。 「我很少整夜睡觉,早上也不会感到精神焕发。」
- 情绪反常:你为轻微的不安而哭泣,你经常易怒。 「今天早上我的咖啡没有牛奶时,我哭了。然后我对我儿子大喊大叫!」
- 注意力不集中:你难以集中注意力,并且很难完成复杂的任务。 「我曾经做过每日填字游戏,现在如果我能完成一半,我就很幸运了。」
- 健康问题:你的体重可能会减轻或增加,你更频繁地生病 (感冒、流感),或出现慢性健康问题 (背痛、高血压)。 「从春天开始,我要么感冒,要么感染流感,我似乎无法改变这种情况!」
照护者压力常见的10大征状
- 否认这种疾病及其对人的影响。 「每个人都反应过度了,我知道妈妈会变好。」
- 容易对认知障碍症患者、自己和他人感到愤怒。 「如果他再问我这个问题,我会尖叫!」
- 与社会隔离:你不再想与朋友保持联系或参加曾经喜欢的活动。 「我已经不在乎和朋友聚在一起了。」
- 对未来的每一天感到焦虑。 「担心当我无法提供护理时会发生什么事情!」
- 感到抑郁:你很多时候都是感到悲伤和绝望的。 「我已经什么都不在乎了!」
- 感到精疲力竭:你几乎没有精力完成日常任务。 「我已经没有力气做任何事了!」
- 失眠:睡不着。 你会在半夜醒来,做噩梦或压力大的梦。 「我很少整夜睡觉,早上也不会感到精神焕发。」
- 情绪反常:你为轻微的不安而哭泣,你经常易怒。 「今天早上我的咖啡没有牛奶时,我哭了。然后我对我儿子大喊大叫!」
- 注意力不集中:你难以集中注意力,并且很难完成复杂的任务。 「我曾经做过每日填字游戏,现在如果我能完成一半,我就很幸运了。」
- 健康问题:你的体重可能会减轻或增加,你更频繁地生病 (感冒、流感),或出现慢性健康问题 (背痛、高血压)。 「从春天开始,我要么感冒,要么感染流感,我似乎无法改变这种情况!」
给照护者的建议
照护认知障碍症患者,需要先装备好自己。 你很可能是患者生命中最重要的人,所以作为照护者,你的精神和身体健康很重要。 要做好自身的健康管理,才能够有心力,让患者和你的生活更加有品质。 以下建议将有助于保持你的身心健康:
1. 了解疾病和接受现实,理解病人。
尽可能多了解疾病与护理策略,将使您为认知障碍症之旅做好准备;了解疾病如何影响患者,将有助于理解和适应变化。 对患者的症状和所受的影响保持现实的态度。 一旦你接受现实,您就会更容易调整您的期望。 即使患有认知障碍症,患者仍然是一个独立的个体,拥有自我的个性与感受。 因此,在照顾患者时,也要顾及他们的想法与感受,适时询问他们的要求。 多一份同理心,想想他们可能想要做什么,又或是他们需要什么帮助。 多站在他们的角度着想,相信在照顾的过程中也可以少一点冲突。
2. 真实地面对和照顾好自己。
您需要对自己能做多少实事求是,只有您知道您能做多少和什么对你最重要。 您的健康很重要,不要忽视它,先把自己照顾好。 您需要给自己喘息的时间和机会。 找到放松的方法并尝试获得所需的休息,让身心得到休息。 您有权利去寻找政府或者社会的帮忙。 定期与医生预约进行检查,花时间保持兴趣和爱好。 与朋友和家人保持联系,这样就不会感到孤独和孤立。 适当的饮食和定期锻炼这些事情会给你力量继续提供护理。2
3. 接受自己的感受和保持乐观。
接受您的感受。 在照顾认知障碍症患者时,您会有许多复杂的感觉。 一天之内,您可能会感到满足、愤怒、内疚、快乐、悲伤、尴尬、害怕和无助。 这些感觉可能令人困惑,但它们是正常的。 要知道您正在尽你所能,您的态度会影响你的感受。 试着看看事情积极的一面,专注于一个人可以做什么,而不是失去的能力,可以让事情变得更容易。 努力让每一天都有意义,您仍然可以有一些特殊和有益的时刻。 与家人和朋友分享您的感受,找一个你愿意和他谈论感受的人,这可能是亲密的朋友或家人、在支持小组遇到的人、教会成员或医疗保健专业人员。 保持幽默感也是一个很好的应对策略。
4. 寻找帮助和充实知识储备。
认知障碍症是很严重的疾病,寻求帮助并不表示照顾不足。 若您无法单独照顾患者,可以考虑找专业人员或其他家人帮您分担照顾的任务。 与家人和朋友分享有关该疾病的信息,将有助他们了解正在发生的事情,并为他们提供所需的帮助和支持做好准备。 照护者如果太常过于照顾有认知障碍的家人,反而会使患者的自理能力越来越差,也弄到自己的照顾压力越来越大。 其实,维持患者的能力和日常生活功能,才是最新的照顾观念。 社区服务可能会提供家务或护理方面的帮助。 加入群组,跟同样有照顾经验的照顾者交流分享。 除了可以纾缓照顾压力,也会有专业人员帮你解答问题,提供最新的照顾消息,让你从中可以获得照护小贴士,得到支持和协助,让照顾更加事半功倍。
5. 规划未来和计划。
规划未来有助于缓解压力。 虽然认知障碍症患者可能仍然有能力,请检查他们的财务和身体状况并做出相应的计划。 应考虑并记录与未来健康和个人护理决策相关的选择,还应讨论法律和遗产规划。 同样,如果你将来和临时无法提供护理,请考虑替代护理计划。
给照护者的建议
照护认知障碍症患者,需要先装备好自己。 你很可能是患者生命中最重要的人,所以作为照护者,你的精神和身体健康很重要。 要做好自身的健康管理,才能够有心力,让患者和你的生活更加有品质。 以下建议将有助于保持你的身心健康:
1. 了解疾病和接受现实,理解病人。
尽可能多了解疾病与护理策略,将使您为认知障碍症之旅做好准备;了解疾病如何影响患者,将有助于理解和适应变化。 对患者的症状和所受的影响保持现实的态度。 一旦你接受现实,您就会更容易调整您的期望。 即使患有认知障碍症,患者仍然是一个独立的个体,拥有自我的个性与感受。 因此,在照顾患者时,也要顾及他们的想法与感受,适时询问他们的要求。 多一份同理心,想想他们可能想要做什么,又或是他们需要什么帮助。 多站在他们的角度着想,相信在照顾的过程中也可以少一点冲突。
2. 真实地面对和照顾好自己。
您需要对自己能做多少实事求是,只有您知道您能做多少和什么对你最重要。 您的健康很重要,不要忽视它,先把自己照顾好。 您需要给自己喘息的时间和机会。 找到放松的方法并尝试获得所需的休息,让身心得到休息。 您有权利去寻找政府或者社会的帮忙。 定期与医生预约进行检查,花时间保持兴趣和爱好。 与朋友和家人保持联系,这样就不会感到孤独和孤立。 适当的饮食和定期锻炼这些事情会给你力量继续提供护理。2
3. 接受自己的感受和保持乐观。
接受您的感受。 在照顾认知障碍症患者时,您会有许多复杂的感觉。 一天之内,您可能会感到满足、愤怒、内疚、快乐、悲伤、尴尬、害怕和无助。 这些感觉可能令人困惑,但它们是正常的。 要知道您正在尽你所能,您的态度会影响你的感受。 试着看看事情积极的一面,专注于一个人可以做什么,而不是失去的能力,可以让事情变得更容易。 努力让每一天都有意义,您仍然可以有一些特殊和有益的时刻。 与家人和朋友分享您的感受,找一个你愿意和他谈论感受的人,这可能是亲密的朋友或家人、在支持小组遇到的人、教会成员或医疗保健专业人员。 保持幽默感也是一个很好的应对策略。
4. 寻找帮助和充实知识储备。
认知障碍症是很严重的疾病,寻求帮助并不表示照顾不足。 若您无法单独照顾患者,可以考虑找专业人员或其他家人帮您分担照顾的任务。 与家人和朋友分享有关该疾病的信息,将有助他们了解正在发生的事情,并为他们提供所需的帮助和支持做好准备。 照护者如果太常过于照顾有认知障碍的家人,反而会使患者的自理能力越来越差,也弄到自己的照顾压力越来越大。 其实,维持患者的能力和日常生活功能,才是最新的照顾观念。 社区服务可能会提供家务或护理方面的帮助。 加入群组,跟同样有照顾经验的照顾者交流分享。 除了可以纾缓照顾压力,也会有专业人员帮你解答问题,提供最新的照顾消息,让你从中可以获得照护小贴士,得到支持和协助,让照顾更加事半功倍。
5. 规划未来和计划。
规划未来有助于缓解压力。 虽然认知障碍症患者可能仍然有能力,请检查他们的财务和身体状况并做出相应的计划。 应考虑并记录与未来健康和个人护理决策相关的选择,还应讨论法律和遗产规划。 同样,如果你将来和临时无法提供护理,请考虑替代护理计划。
参考资料
1 Alzheimer Society. (2018). 2017 Awareness Survey Executive Summary.
https://alzheimer.ca/sites/default/files/documents/2017_AWARENESS-SURVEY_EXECUTIVE_SUMMARY_0.pdf
2 Alzheimer Society. (2013). Alzheimer’s disease: Reducing caregiver stress.
https://alzheimer.ca/sites/default/files/documents/reducing-caregiver-stress.pdf