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同行同乐

我妈妈在92岁移居多伦多那一年确诊患有脑退化症 (即阿尔茨海默病)。几年前,《新英格兰医学杂志》的一篇研究告诉我们:脑退化症在患者出现第一个症状前的25年间,大脑和脑脊髓液已经有变化。这样看来,在这25年里,可能脑退化症就是这样无声无息地出现在我和我的家人之中。

既是这样,我们不如就以一个平常心去对待有脑退化症的人吧!就好像戴眼镜一样平常,一个戴眼镜的人不会觉得另一个戴眼镜的人有何异样啊!

 

消极沮丧还是积极乐观

其实我们首先要克服的,就是我们不要因为有脑退化症的家人而感到羞耻,反而应该站在他那边,代入他的处境,一同对抗脑退化症。

你不要挑战患者是否记得什么,或是否记得某某是什么人,因为你这样穷追猛打地问的话,他会以为你冒犯他,有可能产生不必要的争拗。

很多照顾者因为患病的家人忘记了他们的名字、样貌以及彼此的关系,就很沮丧。我劝你不用这样,因为他是一个有病的人,他忘记你是自然不过的事,最要紧的是你记得他,与他同行,你在帮助他。在你们的生活中,将会建构一幅更加美丽的图画。

妈妈初来时,我带她去附近的社区中心,想找一些她喜欢的活动让她参加,但每一次都无功而回。于是我就请朋友来与她玩插花,从前妈妈是非常喜欢插花的,谁知她一点兴趣也没有,不愿意参与,我非常伤感。

我自问:你现在有两个选择,一是坐在那里哀悼妈妈过去曾经拥有而现在丧失的各种技巧,深深不忿但又无能为力;二,为她提供刺激:用体力、脑力、社交活动和神奇的经历使大脑忙碌起来,从而维持生活质素,很愉快地度过余下的日子。感谢神,我选择了后者。

 

享受食物

有脑退化症的人可能忘记怎样吞固体食物,但他仍然喜欢食物的味道和口感,所以他咀嚼完就把渣吐掉,很多人觉得讨厌,不愿意与他同桌吃饭,你吃你的吧!这样不好,因为他除了享受食物的美味之外,还可以享受大家一起沟通、倾谈、欢笑的时间。

我想到一个办法,就是用一只纸碟,再加半只纸碟,中间折起,两边折一下,打开来就像一个笑口,我叫它做「哈哈碟」,放在患者面前。他吃完要吐渣就吐在里面,你又看不到,那就由他吧!吐满了一碟就扔到 green bin(环保绿箱)里,换一只新的给他。

患者咀嚼完就把食物吐去,岂不是没有什么营养下肚?这时候,我们可用一些流质的食物,例如粥或麦皮,连同肉和菜一起打成浆让他吃,这些就成为他的营养。如果你能够找到一个充电的搅拌机,你甚至可以和他外出吃饭。你可以自备或点一个粥,将食物放在粥里打碎给他吃,这是不是很好呢?

 

创意活动

每天晚饭后,我们鼓励妈妈绕着房子散步,一边散步,一边倾谈,顺便帮她记回她早已忘记了的家人名字和家人的关系。我们会看照片,问她有关照片上的人和事。散步时还可以背诵圣经,唱短诗。走到最后一圈时,我们会调整明天的日程表,帮助她记得明天要做的事,例如要参加日间活动,做运动…..,诸如此类。

我为妈妈设计了一些活动,有动的,有静的。如果她精神好,我们就玩些动的游戏,例如打乒乓球,就在餐桌打;例如掷球,有两个玩法:一、先要说出把球掷向的那个人的名字;二、要说出把球掷向的那个人与你的关系。静的游戏例如弹钢琴,打木琴,玩魔术,玩井游戏。另外,可以把照片贴在卡片上,玩配对游戏。当玩的时候,同时提到这些照片拍摄的时间和情境;也可以用照片做成拼图让她拼,不要求她会拼很多,主要是一边玩,一边交谈。妈妈喜欢玩层层叠,觉得很刺激。还有其他拼图,由浅入深,都可以和她一起玩。另外,我和她一起唱圣诗,中文的,英文的,又一起念圣经。和她玩她从未玩过的「数独游戏」,告诉她这里住了四伙人,每伙不能重复,同层的不能重复,楼上楼下也不能重复,她也会玩。另外,我鼓励妈妈练习写字,用湿水的笔或扫写在水写布上,写完干了可以再写,非常好用。此外,我将她最近做的事情做一个记录,帮助她重温一次。 「噢!」她记起来了:「我做了这些,做了那些。」这是帮助她记忆的一个非常好的方法。

有时妈妈不是很专心,好像听不到我在说什么。老人科医生介绍了一个pocket talker (口袋扩音器),将声音放大,放大而令人听得很舒服的。妈妈戴了之后就听得很清楚,满面笑容!

这些都是针对脑退化症而设计的活动,主要的关键在于你的陪伴。你可以为你的家人设计适合他们的活动,在这个过程当中,其实是激发你的创造力,让你的脑袋活跃起来,你也不容易得到脑退化症呀!最后我想强调的是:你为你的家人创造了一个分工合作、互相关顾的愉快气氛,对你和家人的身、心、灵健康都很有好处,我祝福你!

 

何以斯帖,照顾者

同行同乐

我妈妈在92岁移居多伦多那一年确诊患有脑退化症 (即阿尔茨海默病)。几年前,《新英格兰医学杂志》的一篇研究告诉我们:脑退化症在患者出现第一个症状前的25年间,大脑和脑脊髓液已经有变化。这样看来,在这25年里,可能脑退化症就是这样无声无息地出现在我和我的家人之中。

既是这样,我们不如就以一个平常心去对待有脑退化症的人吧!就好像戴眼镜一样平常,一个戴眼镜的人不会觉得另一个戴眼镜的人有何异样啊!

 

消极沮丧还是积极乐观

其实我们首先要克服的,就是我们不要因为有脑退化症的家人而感到羞耻,反而应该站在他那边,代入他的处境,一同对抗脑退化症。

你不要挑战患者是否记得什么,或是否记得某某是什么人,因为你这样穷追猛打地问的话,他会以为你冒犯他,有可能产生不必要的争拗。

很多照顾者因为患病的家人忘记了他们的名字、样貌以及彼此的关系,就很沮丧。我劝你不用这样,因为他是一个有病的人,他忘记你是自然不过的事,最要紧的是你记得他,与他同行,你在帮助他。在你们的生活中,将会建构一幅更加美丽的图画。

妈妈初来时,我带她去附近的社区中心,想找一些她喜欢的活动让她参加,但每一次都无功而回。于是我就请朋友来与她玩插花,从前妈妈是非常喜欢插花的,谁知她一点兴趣也没有,不愿意参与,我非常伤感。

我自问:你现在有两个选择,一是坐在那里哀悼妈妈过去曾经拥有而现在丧失的各种技巧,深深不忿但又无能为力;二,为她提供刺激:用体力、脑力、社交活动和神奇的经历使大脑忙碌起来,从而维持生活质素,很愉快地度过余下的日子。感谢神,我选择了后者。

 

享受食物

有脑退化症的人可能忘记怎样吞固体食物,但他仍然喜欢食物的味道和口感,所以他咀嚼完就把渣吐掉,很多人觉得讨厌,不愿意与他同桌吃饭,你吃你的吧!这样不好,因为他除了享受食物的美味之外,还可以享受大家一起沟通、倾谈、欢笑的时间。

我想到一个办法,就是用一只纸碟,再加半只纸碟,中间折起,两边折一下,打开来就像一个笑口,我叫它做「哈哈碟」,放在患者面前。他吃完要吐渣就吐在里面,你又看不到,那就由他吧!吐满了一碟就扔到 green bin(环保绿箱)里,换一只新的给他。

患者咀嚼完就把食物吐去,岂不是没有什么营养下肚?这时候,我们可用一些流质的食物,例如粥或麦皮,连同肉和菜一起打成浆让他吃,这些就成为他的营养。如果你能够找到一个充电的搅拌机,你甚至可以和他外出吃饭。你可以自备或点一个粥,将食物放在粥里打碎给他吃,这是不是很好呢?

 

创意活动

每天晚饭后,我们鼓励妈妈绕着房子散步,一边散步,一边倾谈,顺便帮她记回她早已忘记了的家人名字和家人的关系。我们会看照片,问她有关照片上的人和事。散步时还可以背诵圣经,唱短诗。走到最后一圈时,我们会调整明天的日程表,帮助她记得明天要做的事,例如要参加日间活动,做运动…..,诸如此类。

我为妈妈设计了一些活动,有动的,有静的。如果她精神好,我们就玩些动的游戏,例如打乒乓球,就在餐桌打;例如掷球,有两个玩法:一、先要说出把球掷向的那个人的名字;二、要说出把球掷向的那个人与你的关系。静的游戏例如弹钢琴,打木琴,玩魔术,玩井游戏。另外,可以把照片贴在卡片上,玩配对游戏。当玩的时候,同时提到这些照片拍摄的时间和情境;也可以用照片做成拼图让她拼,不要求她会拼很多,主要是一边玩,一边交谈。妈妈喜欢玩层层叠,觉得很刺激。还有其他拼图,由浅入深,都可以和她一起玩。另外,我和她一起唱圣诗,中文的,英文的,又一起念圣经。和她玩她从未玩过的「数独游戏」,告诉她这里住了四伙人,每伙不能重复,同层的不能重复,楼上楼下也不能重复,她也会玩。另外,我鼓励妈妈练习写字,用湿水的笔或扫写在水写布上,写完干了可以再写,非常好用。此外,我将她最近做的事情做一个记录,帮助她重温一次。 「噢!」她记起来了:「我做了这些,做了那些。」这是帮助她记忆的一个非常好的方法。

有时妈妈不是很专心,好像听不到我在说什么。老人科医生介绍了一个pocket talker (口袋扩音器),将声音放大,放大而令人听得很舒服的。妈妈戴了之后就听得很清楚,满面笑容!

这些都是针对脑退化症而设计的活动,主要的关键在于你的陪伴。你可以为你的家人设计适合他们的活动,在这个过程当中,其实是激发你的创造力,让你的脑袋活跃起来,你也不容易得到脑退化症呀!最后我想强调的是:你为你的家人创造了一个分工合作、互相关顾的愉快气氛,对你和家人的身、心、灵健康都很有好处,我祝福你!

 

何以斯帖,照顾者

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