未雨绸缪
确诊认知障碍症并不意味您不能按自己的意愿过着有品质的生活。认知障碍症患者有几年时间能保持独立生活，然而，预先计划自己将来的照护十分重要。
预先计划的重要性在于确保您的认知障碍症历程尽量顺利和管理得宜。与您的家人和朋友讨论，让他们知道您对医疗保健、个人护理、临终安排和财务计划的价值观和愿望。
制定计划能促进所有相关人士的安全感和生活质素。这个计划也为您的家人提供支援和指引，作出符合你意愿的决定。
未雨绸缪
确诊认知障碍症并不意味您不能按自己的意愿过着有品质的生活。认知障碍症患者有几年时间能保持独立生活，然而，预先计划自己将来的照护十分重要。
预先计划的重要性在于确保您的认知障碍症历程尽量顺利和管理得宜。与您的家人和朋友讨论，让他们知道您对医疗保健、个人护理、临终安排和财务计划的价值观和愿望。
制定计划能促进所有相关人士的安全感和生活质素。这个计划也为您的家人提供支援和指引，作出符合你意愿的决定。
预立医疗照护计划
预立医疗照护计划是一个过程，让您分享你对自己未来照护的意愿。这个计划涉及与您的亲人讨论和记录你对健康、个人和临终护理的信念、价值观和意愿。
预立医疗照护计划也涉及选择代理决策人。代理决策人获指定在您不能为自己作出护理决定时，能代您做决定。他们确保这些决定符合您的意愿和价值观，并且带来较好的生活质素。
应及早预先计划。您越早开始，就越能考虑你的意愿和医疗保健方面的优先次序，认识必需的医疗计划，以及选择你的代理决策人。
预立医疗照护计划有许多裨益
- 尊重你的自主权：预立医疗照护计划帮助你向你生命中重要的人说明你的价值观和意愿，帮助你的亲人将来为你的照护作出决定。它也确保医疗保健提供者向你提供的服务与你的价值观、目标和偏好一致。
- 减少家人之间的争执：清晰地表达你的意愿，可以在家人需要代你做决定时减少混乱和争执。
- 优化生活质量：预立医疗照护计划减少多余和不必要的治疗，并且为临终安排的沟通作准备。这不仅可以节省金钱，也支持照顾者的身心康泰，以及保持被照顾者的独立性和生活质素。1
- 让你感到安心：有了预立医疗照护计划，你会感到安心，知道你信任的人会按照你的意愿执行你未来的照护。
加拿大预立医疗照护计划2概述订立这计划的五步曲：
第一步：想想您的意愿。
想想你对于自己未来的医疗保健和个人护理的价值观和偏好。考虑以下各点：
- 关于我的心理和身体健康，我最重视的是什么 (例如独立生活，能够与别人沟通等)？
- 我希望或不希望接受哪种治疗或医疗程序 (例如心肺复苏术、导管喂食等)？
- 我对于个人护理活动有何偏好 (例如洗澡、如厕、喂食等)？
- 我对于护理环境有何偏好 (例如居家护理、住医院、长期护理院等)？
第二步：认识您目前的健康状况。
- 认识并与医疗保健提供者探讨适合你状况的医疗程序和治疗选项。
- 部分医疗程序着重改善生活质量，另一些则集中于延长生命。考虑哪方面对您更重要。
第三步：选择代理决策人。
- 指派理解和尊重您意愿的代理决策人。这个人将会在您不能做决定时，为您的保健、医疗、营养、生活安排、卫生和安全作出决定。3
- 代理决策人可以是配偶、伴侣、同伴、家人或您信任的朋友，这个人有能力做这些重要的决定和确保它们反映您的需要和意愿。
- 在不同的省份和特区，代理决策人也称为医疗代理人、代理人或个人护理授权书。
- 指派代理决策人的法律规定各省/特区不同。视乎你的省/特区，你可能需要填写某些法律表格。
- 选择代理决策人时，考虑以下各点：
- 我是否信任这个人做出符合我意愿的医疗保健决定？
- 他能否清晰地与我的医疗保健团队沟通？
- 他能否在压力之下作出困难的决定？
- 当我不能为自己发言时，他是否愿意和能够为我发言？
第四步：谈谈您的意愿。
- 与您的代理决策人、家人和医疗团队谈谈随着你的病情发展，您想获得什么样的护理，包括临终护理。
- 如果您有书面的计划，让他们知道。
第五步：记录你的预立医疗照护计划。
- 在你的预立医疗照护计划中记录您的意愿、偏好和价值观。形式可以是书面指引、信函、视频或录音。
- 您的省或特区可能要求另一些文件，而使用的文件也可能不同。
- 定期审视您的预立医疗照护计划，确保随着时间推移，它能反映您的意愿。当您的需要和价值观改变，您可以随时修改您的计划。
- 让您的代理决策人知道您的预立医疗照护计划。
预立医疗照护计划
预立医疗照护计划是一个过程，让你分享您对自己未来照护的意愿。这个计划涉及与您的亲人讨论和记录您对健康、个人和临终护理的信念、价值观和意愿。
预立医疗照护计划也涉及选择代理决策人。代理决策人获指定在您不能为自己作出护理决定时，能代您做决定。他们确保这些决定符合您的意愿和价值观，并且带来较好的生活质素。
应及早预先计划。您越早开始，就越能考虑您的意愿和医疗保健方面的优先次序，认识必需的医疗计划，以及选择您的代理决策人。
预立医疗照护计划有许多裨益
- 尊重你的自主权：预立医疗照护计划帮助你向你生命中重要的人说明你的价值观和意愿，帮助你的亲人将来为你的照护作出决定。它也确保医疗保健提供者向你提供的服务与你的价值观、目标和偏好一致。
- 减少家人之间的争执：清晰地表达你的意愿，可以在家人需要代你做决定时减少混乱和争执。
- 优化生活质量：预立医疗照护计划减少多余和不必要的治疗，并且为临终安排的沟通作准备。这不仅可以节省金钱，也支持照顾者的身心康泰，以及保持被照顾者的独立性和生活质素。1
- 让你感到安心：有了预立医疗照护计划，你会感到安心，知道你信任的人会按照你的意愿执行你未来的照护。
加拿大预立医疗照护计划2概述订立这计划的五步曲：
第一步：想想您的意愿。
想想您对于自己未来的医疗保健和个人护理的价值观和偏好。考虑以下各点：
- 关于我的心理和身体健康，我最重视的是什么 (例如独立生活，能够与别人沟通等)？
- 我希望或不希望接受哪种治疗或医疗程序 (例如心肺复苏术、导管喂食等)？
- 我对于个人护理活动有何偏好 (例如洗澡、如厕、喂食等)？
- 我对于护理环境有何偏好 (例如居家护理、住医院、长期护理院等)？
第二步：认识你目前的健康状况。
- 认识并与医疗保健提供者探讨适合您状况的医疗程序和治疗选项。
- 部分医疗程序着重改善生活质量，另一些则集中于延长生命。考虑哪方面对您更重要。
第三步：选择代理决策人。
- 指派理解和尊重您意愿的代理决策人。这个人将会在您不能做决定时，为您的保健、医疗、营养、生活安排、卫生和安全作出决定。3
- 代理决策人可以是配偶、伴侣、同伴、家人或你信任的朋友，这个人有能力做这些重要的决定和确保它们反映您的需要和意愿。
- 在不同的省份和特区，代理决策人也称为医疗代理人、代理人或个人护理授权书。
- 指派代理决策人的法律规定各省/特区不同。视乎您的省/特区，您可能需要填写某些法律表格。
- 选择代理决策人时，考虑以下各点：
- 我是否信任这个人做出符合我意愿的医疗保健决定？
- 他能否清晰地与我的医疗保健团队沟通？
- 他能否在压力之下作出困难的决定？
- 当我不能为自己发言时，他是否愿意和能够为我发言？
第四步：谈谈你的意愿。
- 与您的代理决策人、家人和医疗团队谈谈随着您的病情发展，您想获得什么样的护理，包括临终护理。
- 如果您有书面的计划，让他们知道。
第五步：记录你的预立医疗照护计划。
- 在您的预立医疗照护计划中记录你的意愿、偏好和价值观。形式可以是书面指引、信函、视频或录音。
- 您的省或特区可能要求另一些文件，而使用的文件也可能不同。
- 定期审视您的预立医疗照护计划，确保随着时间推移，它能反映您的意愿。当您的需要和价值观改变，您可以随时修改您的计划。
- 让您的代理决策人知道您的预立医疗照护计划。
财务计划
除了个人护理和医疗保健之外，另一个需要未雨绸缪的重要层面就是护理成本以及您希望你的财产如何管理和分配。预先计划可以减轻您的忧虑和防止财政事务閙上法庭。4
关于财务计划的重要考虑事项
- 制作你的财产清单。您可能需要审视和制作你的财产清单。收集和整理相关的文件和资料，例如银行账户、信用卡或保险单。
- 考虑您现在和将来可能需要支付的费用。随着病情发展，您的护理和生活成本可能会增加。认知障碍症患者面对的护理成本大大高于非患者。5这些成本可能包括持续的医疗诊断和治疗、处方药物、个人护理用品、成人日间服务和其他社区服务、居家护理服务，以及长期护理住院服务。6
- 审视政府福利和支援计划。您和您的照顾者可能合资格领取政府福利，例如残疾税务抵免、家庭照顾者福利和其他支援。您的省、市政府也可能为认知障碍症患者提供福利。由于申请过程可能长达数月，因此应尽早审视和申请这些福利。
- 考虑签订财务及财产授权书。授权书是一份你签署的法律文件，赋予一个或更多人权力代您管理你的财务和财产。这个人称为您的代理人。授权书有两类：
- 普通授权书让你的代理人暂时协助管理您的财务和财产。这种授权书只在您心智上有能力管理自己的事务时有效。如果您丧失管理自己事务的心智能力，这份授权书就失去效用。
- 持久授权书让您的代理人在您失去心智能力，不能管理自己的财务和财产时，继续代您处理这些事务。认知障碍症患者的病情可能会逐渐影响他们自管财务的能力，因此，这种授权书可能对他们有帮助。
- 认识公共监护及受托人。如果您不能自己做决定而没有订立授权书，政府将会指派一位监护人代你作出财务上的决定。这位监护人将由政府公共监护及受托人办公室或法庭指派。
- 订立遗嘱。遗嘱订明您的遗产 (例如房产、金钱和其他资产) 在您去世之后如何分配和管理。如果您没有订立遗嘱，您的遗产将根据省或特区法例分配。患认知障碍症不一定意味患者无能力撰写、更改或执行他们的遗嘱。咨询法律和医疗界专业人员，确定您是否有所需的能力执行你的遗嘱。
- 有关授权书和遗嘱的法例和证明文件可能基于你的省份或特区而有所不同。咨询律师，确保你遵守您的省或特区的法例和您的文件有效。
在「社区支援及护理服务」部分进一步认识财务支援。
照顾者的财务计划及相关提示
随着病情发展，认知障碍症患者管理自己的财务可能越来越困难。以下提示让照顾者知道如何帮助患者管理财务计划：7
- 密切观察：留意财政问题的迹象，例如未缴付的账单或过多的银行收费。
- 讨论服务：与您的亲人谈谈有助管理支出的财务计划服务。
- 自动转账：帮助您的亲人安排自动转账缴费。
- 防止欺诈：帮助您的亲人在谢绝电话推销全国名单上登记他们的电话号码。
有用资源
财务计划
除了个人护理和医疗保健之外，另一个需要未雨绸缪的重要层面就是护理成本以及你希望你的财产如何管理和分配。预先计划可以减轻你的忧虑和防止财政事务閙上法庭。4
关于财务计划的重要考虑事项
- 制作你的财产清单。您可能需要审视和制作你的财产清单。收集和整理相关的文件和资料，例如银行账户、信用卡或保险单。
- 考虑您现在和将来可能需要支付的费用。随着病情发展，您的护理和生活成本可能会增加。认知障碍症患者面对的护理成本大大高于非患者。5这些成本可能包括持续的医疗诊断和治疗、处方药物、个人护理用品、成人日间服务和其他社区服务、居家护理服务，以及长期护理住院服务。6
- 审视政府福利和支援计划。您和您的照顾者可能合资格领取政府福利，例如残疾税务抵免、家庭照顾者福利和其他支援。您的省、市政府也可能为认知障碍症患者提供福利。由于申请过程可能长达数月，因此应尽早审视和申请这些福利。
- 考虑签订财务及财产授权书。授权书是一份你签署的法律文件，赋予一个或更多人权力代您管理你的财务和财产。这个人称为您的代理人。授权书有两类：
- 普通授权书让你的代理人暂时协助管理您的财务和财产。这种授权书只在您心智上有能力管理自己的事务时有效。如果您丧失管理自己事务的心智能力，这份授权书就失去效用。
- 持久授权书让您的代理人在您失去心智能力，不能管理自己的财务和财产时，继续代您处理这些事务。认知障碍症患者的病情可能会逐渐影响他们自管财务的能力，因此，这种授权书可能对他们有帮助。
- 认识公共监护及受托人。如果您不能自己做决定而没有订立授权书，政府将会指派一位监护人代你作出财务上的决定。这位监护人将由政府公共监护及受托人办公室或法庭指派。
- 订立遗嘱。遗嘱订明您的遗产 (例如房产、金钱和其他资产) 在您去世之后如何分配和管理。如果您没有订立遗嘱，您的遗产将根据省或特区法例分配。患认知障碍症不一定意味患者无能力撰写、更改或执行他们的遗嘱。咨询法律和医疗界专业人员，确定您是否有所需的能力执行你的遗嘱。
- 有关授权书和遗嘱的法例和证明文件可能基于你的省份或特区而有所不同。咨询律师，确保你遵守您的省或特区的法例和您的文件有效。
在「社区支援及护理服务」部分进一步认识财务支援。
照顾者的财务计划及相关提示
随着病情发展，认知障碍症患者管理自己的财务可能越来越困难。以下提示让照顾者知道如何帮助患者管理财务计划：7
- 密切观察：留意财政问题的迹象，例如未缴付的账单或过多的银行收费。
- 讨论服务：与您的亲人谈谈有助管理支出的财务计划服务。
- 自动转账：帮助您的亲人安排自动转账缴费。
- 防止欺诈：帮助您的亲人在谢绝电话推销全国名单上登记他们的电话号码。
有用资源
- 加拿大阿尔茨海默病协会：计划你的未来 (英文)
- 滑铁卢大学：未雨绸缪——财务计划及支援 (英文)
- 加拿大联邦政府：
- 加拿大帝国商业银行：支援患认知障碍症的亲人 (英文)
- 加拿大皇家银行：管理认知障碍症和认知退化的财务风险 (英文)
- 道明银行：如何与患阿尔茨海默病的亲人谈财务 (英文)
- 加拿大信用机构 (为面对人生改变影响财务的人提供辅导) (英文)
网络安全计划
在这个数码时代，人们在网上的活动增加，认知障碍症患者也更容易遭遇网络诈骗。我们需要采取积极的措施保护他们在网上的身份。
确保认知障碍症患者的网络安全有重大益处。培养更安全的数字化经验，可以促进患者的安康以及支持他们的独立性和情绪健康，并且保障他们免受网络威胁和保护个人资料。此外，网络安全也保护金融资产，有助防止未经授权的取用和网络欺诈。
对家人和照顾者来说，知道自己的亲人安全地进行网上活动，会感到安心；同时，网络安全也构成一种法律上的保障，避免发生网上活动可能出现的问题，特别是财务剥削。
保障你的网络安全的提示
- 教育和意识：认识网络安全的基本和必要资讯。如果您有任何网络安全方面的问题，跟您的家人和朋友谈谈。
- 密码管理：设定不容易破解的密码，保障您的个人资料和账户。8
- 限制网上活动：移除或阻止进入危险的网站，并且限制只能进入安全和必需的网站。
- 启动双重身份验证功能：考虑为重要的账户启动双重身份验证功能。这个登入保安功能要求您输入您的账户密码，然后将一个单次有效的验证码传送到您的移动设备。
- 精简网上存在的账户：定期评估和停用任何没有使用或不必要的网上账户。
- 简化你在网上的互动：考虑限制使用社交媒体，只用一或两个符合您喜好的平台。用较少账户可以减低网络诈骗的风险，也让你更容易管理账户。
- 保护个人资料：切勿在社交媒体平台上发布私人资料，例如您的地址或银行账户号码。
- 提防电邮欺诈：切勿回覆向您索取个人资料的电邮，例如您的银行账户号码、密码、信用卡号码等。这些很可能是欺诈电邮。
网络安全计划
在这个数码时代，人们在网上的活动增加，认知障碍症患者也更容易遭遇网络诈骗。我们需要采取积极的措施保护他们在网上的身份。
确保认知障碍症患者的网络安全有重大益处。培养更安全的数字化经验，可以促进患者的安康以及支持他们的独立性和情绪健康，并且保障他们免受网络威胁和保护个人资料。此外，网络安全也保护金融资产，有助防止未经授权的取用和网络欺诈。
对家人和照顾者来说，知道自己的亲人安全地进行网上活动，会感到安心；同时，网络安全也构成一种法律上的保障，避免发生网上活动可能出现的问题，特别是财务剥削。
保障你的网络安全的提示
- 教育和意识：认识网络安全的基本和必要资讯。如果你有任何网络安全方面的问题，跟你的家人和朋友谈谈。
- 密码管理：设定不容易破解的密码，保障你的个人资料和账户。8
- 限制网上活动：移除或阻止进入危险的网站，并且限制只能进入安全和必需的网站。
- 启动双重身份验证功能：考虑为重要的账户启动双重身份验证功能。这个登入保安功能要求你输入你的账户密码，然后将一个单次有效的验证码传送到你的移动设备。
- 精简网上存在的账户：定期评估和停用任何没有使用或不必要的网上账户。
- 简化你在网上的互动：考虑限制使用社交媒体，只用一或两个符合你喜好的平台。用较少账户可以减低网络诈骗的风险，也让你更容易管理账户。
- 保护个人资料：切勿在社交媒体平台上发布私人资料，例如你的地址或银行账户号码。
- 提防电邮欺诈：切勿回覆向你索取个人资料的电邮，例如你的银行账户号码、密码、信用卡号码等。这些很可能是欺诈电邮。
临终计划
与亲人谈临终计划可能不容易，可是，未雨绸缪是必要的，尤其是当您的认知能力已开始退化。
预先计划让您的家人较容易明白和依循您在临终护理方面的偏好，也可能减轻照顾者的负担和在家人需要作出困难的决定时减少冲突。
以下是一些临终计划的重要考虑：
缓和医疗
缓和医疗是一种专门的护理，集中为生命末期的人提供舒适和有品质的生活。缓和医疗可以在多个不同的护理环境提供，例如家居、安宁疗护中心或医院。考虑您在临终时宁愿在哪里接受护理。在认知障碍症较后期，医生可能会询问患者对于缓和医疗的选择。
维持生命治疗
想想您重视的生活质量。考虑您比较接受的维持生命治疗，例如导管喂食、呼吸机和透析。您需要与你的医疗保健提供者谈谈，认识维持生命治疗相关的潜在副作用或并发症。您也应该与你的家人讨论，确保他们知道您的意愿。
参阅上文「预立医疗照护计划」部分获取更多详情。
葬礼或下葬安排
认知障碍症患者应与家人和朋友谈谈他们想要的葬礼或下葬安排。考虑您对于宗教仪式、花卉安排、音乐选择和场地的喜好。您也应该考虑您对于下葬、火化或其他方式的选择，确保您的意愿得到实现9。
有用资源
- 加拿大联邦政府：每个加拿大老年人都应知道的事：订立遗嘱和制定殡葬计划 (英文)
- 加拿大联邦政府：缓和医疗：预备和决定 (英文)
- 尊严死：预立医疗照护计划工具套 (英文)
- 尊严死：预立医疗照护计划工具套：思考和表达你对将来的健康护理和治疗的愿望指引 (英文)
- 美国安宁疗护基金会：开展对话 (英文)
- AARP乐龄会：如何开展有关临终护理的对话 (英文)
- 撒玛利亚人 (美国安宁疗护及缓和医疗机构)：如何讨论临终关怀 (网页的右上角可选择语言，转换至简体中文)
- 西奈山医疗：健康老龄化和老年病学计划：规划姑息治疗
- 美国医疗改善研究所 (IHI)：对话专案：你的对话入门指南——提供给阿滋海默症或他类失智症照顾者
- 香港赛马会安宁颂：打开晚晴照顾的话题
临终计划
与亲人谈临终计划可能不容易，可是，未雨绸缪是必要的，尤其是当您的认知能力已开始退化。
预先计划让您的家人较容易明白和依循您在临终护理方面的偏好，也可能减轻照顾者的负担和在家人需要作出困难的决定时减少冲突。
以下是一些临终计划的重要考虑：
缓和医疗
缓和医疗是一种专门的护理，集中为生命末期的人提供舒适和有品质的生活。缓和医疗可以在多个不同的护理环境提供，例如家居、安宁疗护中心或医院。考虑您在临终时宁愿在哪里接受护理。在认知障碍症较后期，医生可能会询问患者对于缓和医疗的选择。
维持生命治疗
想想您重视的生活质量。考虑您比较接受的维持生命治疗，例如导管喂食、呼吸机和透析。您需要与您的医疗保健提供者谈谈，认识维持生命治疗相关的潜在副作用或并发症。你也应该与您的家人讨论，确保他们知道您的意愿。
参阅上文「预立医疗照护计划」部分获取更多详情。
葬礼或下葬安排
认知障碍症患者应与家人和朋友谈谈他们想要的葬礼或下葬安排。考虑您对于宗教仪式、花卉安排、音乐选择和场地的喜好。您也应该考虑您对于下葬、火化或其他方式的选择，确保您的意愿得到实现9。
有用资源
- 加拿大联邦政府：每个加拿大老年人都应知道的事：订立遗嘱和制定殡葬计划 (英文)
- 加拿大联邦政府：缓和医疗：预备和决定 (英文)
- 尊严死：预立医疗照护计划工具套 (英文)
- 尊严死：预立医疗照护计划工具套：思考和表达你对将来的健康护理和治疗的愿望指引 (英文)
- 美国安宁疗护基金会：开展对话 (英文)
- AARP乐龄会：如何开展有关临终护理的对话 (英文)
- 撒玛利亚人 (美国安宁疗护及缓和医疗机构)：如何讨论临终关怀 (网页的右上角可选择语言，转换至简体中文)
- 西奈山医疗：健康老龄化和老年病学计划：规划姑息治疗
- 美国医疗改善研究所 (IHI)：对话专案：你的对话入门指南——提供给阿滋海默症或他类失智症照顾者
- 香港赛马会安宁颂：打开晚晴照顾的话题
参考资料
[1] Brinkman-Stoppelenburg, A., Rietjens, J. A., & van der Heide, A. (2014). The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliative medicine, 28(8), 1000–1025. https://doi.org/10.1177/0269216314526272
[2] Advance Care Planning. (n.d.). Advance Care Planning in 5 Steps. https://www.advancecareplanning.ca/individuals-families/
[3] https://healthcareathome.ca/getting-started/substitute-decision-maker/
[4] National Institute on Aging (NIA). (2020, October 29). Legal and Financial Planning for People with Alzheimer’s Disease. National Institute on Aging. https://www.nia.nih.gov/health/legal-and-financial-planning-people-alzheimers#advice
[5] https://www.nia.nih.gov/news/people-dementia-and-their-families-disproportionally-handle-costs-care
[6] https://www.alz.org/help-support/caregiving/financial-legal-planning/planning-for-care-costs
[7] National Institute on Aging (NIA). (2020, October 29). Legal and Financial Planning for People with Alzheimer’s Disease. National Institute on Aging. https://www.nia.nih.gov/health/legal-and-financial-planning-people-alzheimers#advice
[8] https://www.ageuk.org.uk/information-advice/work-learning/technology-internet/password-security/
[9] Alzheimer’s Association. (n.d.). End of Life Planning. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/plan-for-your-future/end_of_life_planning#wishes
