脑退化贼
脑退化症 (即阿尔茨海默病) 病人初期主要的病征是失去记忆,然后延伸至其他领域,影响患者很多方面的认知能力。照顾者可以借着各样的方法、游戏、合宜的态度去帮助、鼓励我们的家人,让他们重拾自信,缓解脑退化症带来的负面情绪,维持适度的社交能力,过着有质素的生活。
首先要考虑的是我们的态度:是鼓励性而非批判性。为何我们常常是批判性而不是鼓励性呢?(我从前也犯了这个错误,我想我们每个人都犯过,因为我们接受不到现实。) 与应对小朋友的分别是:你知道小朋友不懂,他未经历过,所以若然他做对了,你很自然地夸赞他,做错了你也会很宽容地纠正他。但应对患脑退化症的家人,你明知他本来会做,他有经验,但如今他做不来,很自然地你就会批评他,责备他,啰嗦他。为了保卫自己,他会变得非常的情绪化,双方面都产生负面情绪,其实是不利于照顾。
因为你经常地批判、责备、啰嗦,你患病的家人有可能出现两种情况:第一是患者为了维护自己的面子和地位,跟照顾者对着干;第二是封闭自己,因为做又错,讲又错,总是错,不如不做、不讲,少点面对挫败感,却形成抑郁。了解这些可能的情况,我们就要自觉地调整一下。
不如我们这样想吧!将脑退化症视为一个入屋行劫的贼 。他一进屋,就把最先看到的好东西都洗劫一空,这可代表患者一直以来有的各种技能,可能是他的专业,又或是最新近的记忆,现在都没有了。
既是这样,就无谓叫他做他以前很会做的事 (这我又是一错:我强迫我妈去织毛衣,像从前一样,怎知她连起针也不会了,徒增挫败感!);亦无谓问:「你吃了早饭没有?」「昨天去那里逛街?」之类的问题。取而代之的是:「刚吃过的油条蛮好吃呀!当然啦!帮你再把它烘脆了的!」「昨天和二婶吃东西的地方,那个龙虾伊面不错,性价比高!」用提示的方式代替先前的问题,有机会让他想起来,可能他有补充:「油条送鱼片粥嘛!」,有话题,就有乐趣!
刚才谈到脑退化症好像一个贼人来偷东西,贼人上到二楼,知道自己的动作要快点,于是翻箱倒箧的四处搜索,弄得东西乱七八糟。这可代表患者可能大部分记忆都混乱了,很难收拾返回原状,顶多是清理障碍,避过可能出现的麻烦。
在这里我要向你极力推荐参加关顾者支援小组的聚会,那里的互动交流有机会突破你固有的想法和做法,让你不用再自困愁城,自怨自艾自怜,同时预备你的心情去面对即将发生的下一步。好,我们继续前进去到三楼或内室。
咦!原来这里的好东西都被收藏得密密实实,贼人没有取去。对这收藏好东西的密室,我的理解就是患者的早期记忆,通常都是选择性的美好记忆。原来照顾者可以从这密室取得大量资讯。
感谢神,祂给我创作灵感,能为妈妈量身定做各样的活动和游戏。每个人其实都有个童心,在童年或青少年期,错失了很多未竟的心愿,可能是某些运动、爱好、游戏、当时的生活习惯等等。活动的设计可以唤起他深藏的温馨回忆,在你预备这些活动材料时,就是你发挥创意和用心探索你家人早年生活痕迹的一个宝贵机会,对你其实是很有疗愈性的。
「失去记忆」是脑退化症的最大病征,引发其他的问题。其实在见医生做测验时你可以留意一下,患者是在记忆题上失分,还是在认知题上失分,这对我来说,是特具意义的。(举例:记住三种东西:苹果、火车、报纸。答:「这三种都是毫无关系的。」我给他十分!)
很多时标签着有这病的人,并不是认知有问题,而是记性有问题。一般家人的反应通常是责备、批评、啰嗦,你不察觉患者仍有认知能力,有他的尊严和面子吗?他承受不了这个挫败感,为了保卫自己,就会变本加厉,对你的责备和批评予以反击。他将所有的负面情绪倾倒出来,剧情愈演愈烈,弄得大家都筋疲力尽,无所适从。
我们对于自己的善忘往往处理得好大度、好宽容。举例:明明想到地下室取东西,可是下去以后就忘记了;明明写了购物单上超市,可是若不是忘了带购物单,就是忘了看购物单,漏买了东西。你也只是骂自己一句,恼自己一会儿,就原谅了自己。那你为什么不可以用同样的态度对待患者呢?他的情况比你严重多了!
我建议:发生事情时,不要只看事情本身,要看:何解呢?有何解决办法呢?你要有非一般的观察,非一般的处理方式。
对病征要有认识,但毋须对号入座,不妨「存疑」一下,验证一下;也许因为你的存疑和验证,让你的家人过着更有质素的生活也说不定。
病征是周期性地出现的,把握善用「好」的日子,让「好」日子越来越长,甚至不出现「坏」日子。每天的节目安排妥当,让患者保持情绪愉快稳定,直至身体机能完全退化,日子满足地离开。
最后讲个故事:话说「光纤之父」高锟发明的光纤成为传送量接近无限的信息传输管道,彻底改变了人类的通讯模式:如手机、互联网。他获颁诺贝尔奖,但领奖时他已罹患脑退化症,难道这诺贝尔奖可以因此收回不颁给他吗?不可以吧!因为这个奖是肯定他过去的努力、成就和对世界的影响。瑞典国王为他安排特别的颁奖程序,破例亲自走到高锟面前,向他颁奖,避免了他上台和鞠躬的过程…….
对罹患脑退化症的家人,最佳的奖项莫过于家人对他的肯定、关爱和量身定做的活动了。
祝福你有一个无怨无憾,珍惜与家人愉快相处,常常感恩的人生。
何以斯帖,照顾者