同行同樂
我媽媽在92歲移居多倫多那一年確診患有腦退化症 (即阿茲海默症)。幾年前,《新英格蘭醫學雜誌》的一篇研究告訴我們:腦退化症在患者出現第一個症狀前的25年間,大腦和腦脊髓液已經有變化。這樣看來,在這25年裏,可能腦退化症就是這樣無聲無息地出現在我和我的家人之中。
既是這樣,我們不如就以一個平常心去對待有腦退化症的人吧!就好像戴眼鏡一樣平常,一個戴眼鏡的人不會覺得另一個戴眼鏡的人有何異樣啊!
消極沮喪還是積極樂觀
其實我們首先要克服的,就是我們不要因有腦退化症的家人而感到羞恥,反而應該站在他那邊,代入他的處境,一同對抗腦退化症。
你不要挑戰患者是否記得什麼,或是否記得某某是什麼人,因為你這樣窮追猛打地問的話,他會以為你冒犯他,有可能產生不必要的爭拗。很多照顧者因為患病的家人忘記了他們的名字、樣貌以及彼此的關係,就很沮喪。我勸你不用這樣,因為他是一個有病的人,他忘記你是自然不過的事,最要緊的是你記得他,與他同行,你在幫助他。在你們的生活中,將會建構一幅更加美麗的圖畫。
媽媽初來時,我帶她去附近的社區中心,想找一些她喜歡的活動讓她參加,但每一次都無功而回。於是我就請朋友來與她玩插花,從前媽媽是非常喜歡插花的,誰知她一點興趣也沒有,不願意參與,我非常傷感。
我自問:你現在有兩個選擇,一是坐在那裏哀悼媽媽過去曾經擁有而現在喪失的各種技巧,深深不忿但又無能為力;二,為她提供刺激:用體力、腦力、社交活動和神奇的經歷使大腦忙碌起來,從而維持生活質素,很愉快地度過餘下的日子。感謝神,我選擇了後者。
享受食物
有腦退化症的人可能忘記怎樣吞固體食物,但他仍然喜歡食物的味道和口感,所以他咀嚼完就把渣吐掉,很多人覺得討厭,不願意與他同枱食飯,你吃你的吧!這樣不好,因為他除了享受食物的美味之外,還可以享受大家一起溝通、傾談、歡笑的時間。
我想到一個辦法,就是用一隻紙碟,再加半隻紙碟,中間摺起,兩邊摺一下,打開來就像一個笑口,我叫它做「哈哈碟」,放在患者面前。他吃完要吐渣就吐在裏面,你又看不到,那就由他吧!吐滿了一碟就扔到 green bin (環保綠箱) 裏,換一隻新的給他。
患者咀嚼完就把食物吐去,豈不是沒有什麼營養到肚?這時候,我們可用一些流質的食物,例如粥或麥皮,連同肉和菜一起打成漿讓他吃,這些就成為他的營養。如果你能夠找到一個充電的攪拌機,你甚至可以和他外出吃飯。你可以自備或點一個粥,將食物放在粥裏打碎給他吃,這是不是很好呢?
創意活動
每天晚飯後,我們會鼓勵媽媽繞著房子散步,一邊散步,一邊傾談,順便幫她記回她早已忘記了的家人名字和家人的關係。我們會看照片,問她有關照片上的人和事。散步時還可以背誦聖經,唱短詩。走到最後一圈時,我們會調整明天的日程表,幫助她記得明天要做的事,例如要參加日間活動,做運動…..,諸如此類。
我為媽媽設計了一些活動,有動的,有靜的。如果她精神好,我們就玩些動的遊戲,例如打乒乓球,就在餐桌打;例如擲球,有兩個玩法:一、先要說出把球擲向的那個人的名字;二、要說出把球擲向的那個人與你的關係。靜的遊戲例如彈鋼琴,打木琴,玩魔術,玩井遊戲。另外,可以把照片貼在卡片上,玩配對遊戲。當玩的時候,同時提到這些照片拍攝的時間和情境;也可以用照片做成拼圖讓她砌,不要求她會砌很多,主要是一邊玩,一邊交談。媽媽喜歡玩層層疊,覺得很刺激。還有其他拼圖,由淺入深,都可以和她一起玩。另外,我和她一起唱聖詩,中文的,英文的,又一起唸聖經。和她玩她從未玩過的「數獨遊戲」,告訴她這裏住了四伙人,每伙不能重複,同層的不能重複,樓上樓下也不能重複,她也會玩。另外,我鼓勵媽媽練習寫字,用濕水的筆或掃寫在水寫布上,寫完乾了可以再寫,非常好用。此外,我將她最近做的事情做一個記錄,幫助她重溫一次。「噢!」她記起來了:「我做了這些,做了那些。」這是幫助她記憶的一個非常好的方法。
有時媽媽不是很專心,好像聽不到我在說什麼。老人科醫生介紹了一個pocket talker (口袋擴音器),將聲音放大,放大而令人聽得很舒服的。媽媽戴了之後就聽得很清楚,滿面笑容!
這些都是針對腦退化症而設計的活動,主要的關鍵在於你的陪伴。你可以為你的家人設計適合他們的活動,在這個過程當中,其實是激發你的創造力,讓你的腦袋活躍起來,你也不容易得到腦退化症呀!最後我想強調的是:你為你的家人創造了一個分工合作、互相關顧的愉快氣氛,對你和家人的身、心、靈健康都很有好處,我祝福你!
何以斯帖,照顾者