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腦退化賊

腦退化症 (即阿茲海默症) 病人初期主要的病徵是失去記憶,然後延伸至其他領域,影響患者很多方面的認知能力。照顧者可以藉著各樣的方法、遊戲、合宜的態度去幫助、鼓勵我們的家人,讓他們重拾自信,緩解腦退化症帶來的負面情緒,維持適度的社交能力,過著有質素的生活。

首先要考慮的是我們的態度:是鼓勵性而非批判性。為何我們常常是批判性而不是鼓勵性呢?(我從前也犯了這個錯誤,我想我們每個人都犯過,因為我們接受不到現實。) 與應對小朋友的分別是:你知道小朋友不懂,他未經歷過,所以若然他做對了,你很自然地誇讚他,做錯了你也會很寬容地糾正他。但應對患腦退化症的家人,你明知他本來會做,他有經驗,但如今他做不來,很自然地你就會批評他,責備他,囉嗦他。為了保衛自己,他會變得非常的情緒化,雙方面都產生負面情緒,其實是不利於照顧。

因為你經常地批判、責備、囉嗦,你患病的家人有可能出現兩種情況:第一是患者為了維護自己的面子和地位,跟照顧者對著幹;第二是封閉自己,因為做又錯,講又錯,總是錯,不如不做、不講,少點面對挫敗感,卻形成抑鬱。了解這些可能的情況,我們就要自覺地調整一下。

不如我們這樣想吧!將腦退化症視為一個入屋行劫的賊 。他一進屋,就把最先看到的好東西都洗劫一空,這可代表患者一直以來有的各種技能,可能是他的專業,又或是最新近的記憶,現在都沒有了。

既是這樣,就無謂叫他做他以前很會做的事 (這我又是一錯:我強迫我媽去織毛衣,像從前一樣,怎知她連起針也不會了,徒增挫敗感!);亦無謂問:「你食咗早餐未?」「昨天去那裏逛街?」之類的問題。取而代之的是:「剛剛食嗰條油炸鬼幾好食呀呵!梗係啦!同你烘番脆架嘛!」「噚日同二嬸去食嘢嗰度都幾好吖,個龍蝦伊麵都唔錯,幾抵食!」用提示的方式代替先前的問題,有機會讓他想起來,可能他有補充:「油炸鬼送魚片粥吖嘛!」,有話題,就有樂趣!

剛才談到腦退化症好像一個賊人來偷東西,賊人上到二樓,知道自己的動作要快點,於是翻箱倒篋的四處搜索,弄得東西亂七八糟。這可代表患者可能大部分記憶都混亂了,很難收拾返回原狀,頂多是清理障礙,避過可能出現的麻煩。

 

在這裏我要向你極力推薦參加關顧者支援小組的聚會,那裏的互動交流有機會突破你固有的想法和做法,讓你不用再自困愁城,自怨自艾自憐,同時預備你的心情去面對即將發生的下一步。好,我們繼續前進去到三樓或內室。

咦!原來這裏的好東西都被收藏得密密實實,賊人沒有取去。對這收藏好東西的密室,我的理解就是患者的早期記憶,通常都是選擇性的美好記憶。原來照顧者可以從這密室取得大量資訊。

感謝神,祂給我創作靈感,能為媽媽度身定做各樣的活動和遊戲。每個人其實都有個童心,在童年或青少年期,錯失了很多未竟的心願,可能是某些運動、愛好、遊戲、當時的生活習慣等等。活動的設計可以喚起他深藏的溫馨回憶,在你預備這些活動材料時,就是你發揮創意和用心探索你家人早年生活痕跡的一個寶貴機會,對你其實是很有療癒性的。

「失去記憶」是腦退化症的最大病徵,引發其他的問題。其實在見醫生做測驗時你可以留意一下,患者是在記憶題上失分,還是在認知題上失分,這對我來說,是特具意義的。(舉例:記住三樣嘢:蘋果、火車、報紙。答:「三樣都唔『啦更』(無關係) 嘅。」我給他十分!)

很多時標籤著有這病的人,並不是認知有問題,而是記性有問題。一般家人的反應通常是責備、批評、囉嗦,你不察覺患者仍有認知能力,有他的尊嚴和面子嗎?他承受不了這個挫敗感,為了保衛自己,就會變本加厲,對你的責備和批評予以反擊。他將所有的負面情緒傾倒出來,劇情愈演愈烈,弄得大家都筋疲力盡,無所適從。

我們對於自己的善忘往往處理得好大度、好寬容。舉例:明明想到地下室取東西,可是下去以後就忘記了;明明寫了購物單上超市,可是若不是忘了帶購物單,就是忘了看購物單,漏買了東西。你也只是罵自己一句,惱自己一會兒,就原諒了自己。那你為什麼不可以用同樣的態度對待患者呢?他的情況比你嚴重得多了!

我建議:發生事情時,不要只看事情本身,要看:何解呢?有何解決辦法呢?你要有非一般的觀察,非一般的處理方式。

對病徵要有認識,但毋須對號入座,不妨「存疑」一下,驗證一下;也許因為你的存疑和驗證,讓你的家人過著更有質素的生活也說不定。

病徵是周期性地出現的,把握善用「好」的日子,讓「好」日子越來越長,甚至不出現「壞」日子。每天的節目安排妥當,讓患者保持情緒愉快穩定,直至身體機能完全退化,日子滿足地離開。

 

最後講個故事:話說「光纖之父」高錕發明的光纖成為傳送量接近無限的信息傳輸管道,徹底改變了人類的通訊模式:如手機、互聯網。他獲頒諾貝爾獎,但領獎時他已罹患腦退化症,難道這諾貝爾獎可以因此收回不頒給他嗎?不可以吧!因為這個獎是肯定他過去的努力、成就和對世界的影響。瑞典國王為他安排特別的頒獎程序,破例親自走到高錕面前,向他頒獎,避免了他上台和鞠躬的過程…….

對罹患腦退化症的家人,最佳的獎項莫過於家人對他的肯定、關愛和度身定做的活動了。

祝福你有一個無怨無憾,珍惜與家人愉快相處,常常感恩的人生。

 

何以斯帖,照顧者

腦退化賊

腦退化症 (即阿茲海默症) 病人初期主要的病徵是失去記憶,然後延伸至其他領域,影響患者很多方面的認知能力。照顧者可以藉著各樣的方法、遊戲、合宜的態度去幫助、鼓勵我們的家人,讓他們重拾自信,緩解腦退化症帶來的負面情緒,維持適度的社交能力,過著有質素的生活。

首先要考慮的是我們的態度:是鼓勵性而非批判性。為何我們常常是批判性而不是鼓勵性呢?(我從前也犯了這個錯誤,我想我們每個人都犯過,因為我們接受不到現實。) 與應對小朋友的分別是:你知道小朋友不懂,他未經歷過,所以若然他做對了,你很自然地誇讚他,做錯了你也會很寬容地糾正他。但應對患腦退化症的家人,你明知他本來會做,他有經驗,但如今他做不來,很自然地你就會批評他,責備他,囉嗦他。為了保衛自己,他會變得非常的情緒化,雙方面都產生負面情緒,其實是不利於照顧。

因為你經常地批判、責備、囉嗦,你患病的家人有可能出現兩種情況:第一是患者為了維護自己的面子和地位,跟照顧者對著幹;第二是封閉自己,因為做又錯,講又錯,總是錯,不如不做、不講,少點面對挫敗感,卻形成抑鬱。了解這些可能的情況,我們就要自覺地調整一下。

不如我們這樣想吧!將腦退化症視為一個入屋行劫的賊 。他一進屋,就把最先看到的好東西都洗劫一空,這可代表患者一直以來有的各種技能,可能是他的專業,又或是最新近的記憶,現在都沒有了。

既是這樣,就無謂叫他做他以前很會做的事 (這我又是一錯:我強迫我媽去織毛衣,像從前一樣,怎知她連起針也不會了,徒增挫敗感!);亦無謂問:「你食咗早餐未?」「昨天去那裏逛街?」之類的問題。取而代之的是:「剛剛食嗰條油炸鬼幾好食呀呵!梗係啦!同你烘番脆架嘛!」「噚日同二嬸去食嘢嗰度都幾好吖,個龍蝦伊麵都唔錯,幾抵食!」用提示的方式代替先前的問題,有機會讓他想起來,可能他有補充:「油炸鬼送魚片粥吖嘛!」,有話題,就有樂趣!

剛才談到腦退化症好像一個賊人來偷東西,賊人上到二樓,知道自己的動作要快點,於是翻箱倒篋的四處搜索,弄得東西亂七八糟。這可代表患者可能大部分記憶都混亂了,很難收拾返回原狀,頂多是清理障礙,避過可能出現的麻煩。

 

在這裏我要向你極力推薦參加關顧者支援小組的聚會,那裏的互動交流有機會突破你固有的想法和做法,讓你不用再自困愁城,自怨自艾自憐,同時預備你的心情去面對即將發生的下一步。好,我們繼續前進去到三樓或內室。

咦!原來這裏的好東西都被收藏得密密實實,賊人沒有取去。對這收藏好東西的密室,我的理解就是患者的早期記憶,通常都是選擇性的美好記憶。原來照顧者可以從這密室取得大量資訊。

感謝神,祂給我創作靈感,能為媽媽度身定做各樣的活動和遊戲。每個人其實都有個童心,在童年或青少年期,錯失了很多未竟的心願,可能是某些運動、愛好、遊戲、當時的生活習慣等等。活動的設計可以喚起他深藏的溫馨回憶,在你預備這些活動材料時,就是你發揮創意和用心探索你家人早年生活痕跡的一個寶貴機會,對你其實是很有療癒性的。

「失去記憶」是腦退化症的最大病徵,引發其他的問題。其實在見醫生做測驗時你可以留意一下,患者是在記憶題上失分,還是在認知題上失分,這對我來說,是特具意義的。(舉例:記住三樣嘢:蘋果、火車、報紙。答:「三樣都唔『啦更』(無關係) 嘅。」我給他十分!)

很多時標籤著有這病的人,並不是認知有問題,而是記性有問題。一般家人的反應通常是責備、批評、囉嗦,你不察覺患者仍有認知能力,有他的尊嚴和面子嗎?他承受不了這個挫敗感,為了保衛自己,就會變本加厲,對你的責備和批評予以反擊。他將所有的負面情緒傾倒出來,劇情愈演愈烈,弄得大家都筋疲力盡,無所適從。

我們對於自己的善忘往往處理得好大度、好寬容。舉例:明明想到地下室取東西,可是下去以後就忘記了;明明寫了購物單上超市,可是若不是忘了帶購物單,就是忘了看購物單,漏買了東西。你也只是罵自己一句,惱自己一會兒,就原諒了自己。那你為什麼不可以用同樣的態度對待患者呢?他的情況比你嚴重得多了!

我建議:發生事情時,不要只看事情本身,要看:何解呢?有何解決辦法呢?你要有非一般的觀察,非一般的處理方式。

對病徵要有認識,但毋須對號入座,不妨「存疑」一下,驗證一下;也許因為你的存疑和驗證,讓你的家人過著更有質素的生活也說不定。

病徵是周期性地出現的,把握善用「好」的日子,讓「好」日子越來越長,甚至不出現「壞」日子。每天的節目安排妥當,讓患者保持情緒愉快穩定,直至身體機能完全退化,日子滿足地離開。

 

最後講個故事:話說「光纖之父」高錕發明的光纖成為傳送量接近無限的信息傳輸管道,徹底改變了人類的通訊模式:如手機、互聯網。他獲頒諾貝爾獎,但領獎時他已罹患腦退化症,難道這諾貝爾獎可以因此收回不頒給他嗎?不可以吧!因為這個獎是肯定他過去的努力、成就和對世界的影響。瑞典國王為他安排特別的頒獎程序,破例親自走到高錕面前,向他頒獎,避免了他上台和鞠躬的過程…….

對罹患腦退化症的家人,最佳的獎項莫過於家人對他的肯定、關愛和度身定做的活動了。

祝福你有一個無怨無憾,珍惜與家人愉快相處,常常感恩的人生。

 

何以斯帖,照顧者

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