照顧認知障礙症病人可以是一個漫長、壓力大且情緒化的旅程。認知障礙症協會 (Alzheimer Society) 於2017年的一份調查報告中指出:加拿大有五分之一的人正在照顧和曾經照顧認知障礙症患者。受訪者分享經驗:1
1/5
的照護者「同意」有時在公共場合會因為他們的照護者身分感到尷尬。
41%
的照護者相信如果他們不照顧患有認知障礙症的人,他們的生活會更好。
87%
的照護者希望更多人了解護理患者的實際情況。2/3 的照護者發現照顧認知障礙症患者的經歷是孤立的。
認知障礙症伴隨特殊的精神變化與行為改變,不僅患者辛苦,照護者更容易心力交瘁;加上長期照護者的這個身分不知何時才會結束,令很多照護者在照顧的過程中承受很多情緒上的痛苦和掙扎。雖然照護的過程可以是一個好的體驗,但它也是充滿壓力的。照護者需要了解並識別自己的壓力徵狀,及時尋求幫助。
照護者的關顧
照顧認知障礙症病人可以是一個漫長、壓力大且情緒化的旅程。認知障礙症協會 (Alzheimer Society) 於2017年的一份調查報告中指出:加拿大有五分之一的人正在照顧和曾經照顧認知障礙症患者。受訪者分享經驗:1
1/5
的照護者「同意」有時在公共場合會因為他們的照護者身分感到尷尬。
41%
的照護者相信如果他們不照顧患有認知障礙症的人,他們的生活會更好。
87%
的照護者希望更多人了解護理患者的實際情況。2/3 的照護者發現照顧認知障礙症患者的經歷是孤立的。
認知障礙症伴隨特殊的精神變化與行為改變,不僅患者辛苦,照護者更容易心力交瘁;加上長期照護者的這個身分不知何時才會結束,令很多照護者在照顧的過程中承受很多情緒上的痛苦和掙扎。雖然照護的過程可以是一個好的體驗,但它也是充滿壓力的。照護者需要了解並識別自己的壓力徵狀,及時尋求幫助。
照護者壓力常見的10大徵狀
- 否認這種疾病及其對人的影響。「每個人都反應過度了,我知道媽媽會變好。」
- 容易對認知障礙症患者、自己和他人感到憤怒。「如果他再問我這個問題,我會尖叫!」
- 與社會隔離:你不再想與朋友保持聯繫或參加曾經喜歡的活動。「我已經不在乎和朋友聚在一起了。」
- 對未來的每一天感到焦慮。「擔心當我無法提供護理時會發生什麼事情!」
- 感到抑鬱:你很多時候都是感到悲傷和絕望的。「我已經什麼都不在乎了!」
- 感到精疲力竭:你幾乎沒有精力完成日常任務。「我已經沒有力氣做任何事了!」
- 失眠:睡不著。你會在半夜醒來,做噩夢或壓力大的夢。「我很少整夜睡覺,早上也不會感到精神煥發。」
- 情緒反常:你為輕微的不安而哭泣,你經常易怒。「今天早上我的咖啡沒有牛奶時,我哭了。然後我對我兒子大喊大叫!」
- 注意力不集中:你難以集中注意力,並且很難完成複雜的任務。「我曾經做過每日填字遊戲,現在如果我能完成一半,我就很幸運了。」
- 健康問題:你的體重可能會減輕或增加,你更頻繁地生病 (感冒、流感),或出現慢性健康問題 (背痛、高血壓)。「從春天開始,我要麼感冒,要麼感染流感,我似乎無法改變這種情況!」
照護者壓力常見的10大徵狀
- 否認這種疾病及其對人的影響。「每個人都反應過度了,我知道媽媽會變好。」
- 容易對認知障礙症患者、自己和他人感到憤怒。「如果他再問我這個問題,我會尖叫!」
- 與社會隔離:你不再想與朋友保持聯繫或參加曾經喜歡的活動。「我已經不在乎和朋友聚在一起了。」
- 對未來的每一天感到焦慮。「擔心當我無法提供護理時會發生什麼事情!」
- 感到抑鬱:你很多時候都是感到悲傷和絕望的。「我已經什麼都不在乎了!」
- 感到精疲力竭:你幾乎沒有精力完成日常任務。「我已經沒有力氣做任何事了!」
- 失眠:睡不著。你會在半夜醒來,做噩夢或壓力大的夢。「我很少整夜睡覺,早上也不會感到精神煥發。」
- 情緒反常:你為輕微的不安而哭泣,你經常易怒。「今天早上我的咖啡沒有牛奶時,我哭了。然後我對我兒子大喊大叫!」
- 注意力不集中:你難以集中注意力,並且很難完成複雜的任務。「我曾經做過每日填字遊戲,現在如果我能完成一半,我就很幸運了。」
- 健康問題:你的體重可能會減輕或增加,你更頻繁地生病 (感冒、流感),或出現慢性健康問題 (背痛、高血壓)。「從春天開始,我要麼感冒,要麼感染流感,我似乎無法改變這種情況!」
給照護者的建議
照護認知障礙症患者,需要先裝備好自己。你很可能是患者生命中最重要的人,所以作為照護者,你的精神和身體健康很重要。要做好自身的健康管理,才能夠有心力,讓患者和你的生活更加有品質。以下建議將有助於保持你的身心健康:
1. 了解疾病和接受現實,理解病人。
盡可能多了解疾病與護理策略,將使你為認知障礙症之旅做好準備;了解疾病如何影響患者,將有助於理解和適應變化。對患者的症狀和所受的影響保持現實的態度。一旦你接受現實,你就會更容易調整你的期望。即使患有認知障礙症,患者仍然是一個獨立的個體,擁有自我的個性與感受。因此,在照顧患者時,也要顧及他們的想法與感受,適時詢問他們的要求。多一份同理心,想想他們可能想要做什麼,又或是他們需要什麼幫助。多站在他們的角度著想,相信在照顧的過程中也可以少一點衝突。
2. 真實地面對和照顧好自己。
你需要對自己能做多少實事求是,只有你知道你能做多少和什麼對你最重要。你的健康很重要,不要忽視它,先把自己照顧好。你需要給自己喘息的時間和機會。找到放鬆的方法並嘗試獲得所需的休息,讓身心得到休息。你有權利去尋找政府或者社會的幫忙。定期與醫生預約進行檢查,花時間保持興趣和愛好。與朋友和家人保持聯繫,這樣就不會感到孤獨和孤立。適當的飲食和定期鍛煉這些事情會給你力量繼續提供護理。2
3. 接受自己的感受和保持樂觀。
接受你的感受。在照顧認知障礙症患者時,你會有許多複雜的感覺。一天之內,你可能會感到滿足、憤怒、內疚、快樂、悲傷、尷尬、害怕和無助。這些感覺可能令人困惑,但它們是正常的。要知道你正在盡你所能,你的態度會影響你的感受。試著看看事情積極的一面,專注於一個人可以做什麼,而不是失去的能力,可以讓事情變得更容易。努力讓每一天都有意義,你仍然可以有一些特殊和有益的時刻。與家人和朋友分享你的感受,找一個你願意和他談論感受的人,這可能是親密的朋友或家人、在支持小組遇到的人、教會成員或醫療保健專業人員。保持幽默感也是一個很好的應對策略。
4. 尋找幫助和充實知識儲備。
認知障礙症是很嚴重的疾病,尋求幫助並不表示照顧不足。若你無法單獨照顧患者,可以考慮找專業人員或其他家人幫你分擔照顧的任務。與家人和朋友分享有關該疾病的信息,將有助他們了解正在發生的事情,並為他們提供所需的幫助和支持做好準備。照護者如果太常過於照顧有認知障礙的家人,反而會使患者的自理能力越來越差,也弄到自己的照顧壓力越來越大。其實,維持患者的能力和日常生活功能,才是最新的照顧觀念。社區服務可能會提供家務或護理方面的幫助。加入群組,跟同樣有照顧經驗的照顧者交流分享。除了可以紓緩照顧壓力,也會有專業人員幫你解答問題,提供最新的照顧消息,讓你從中可以獲得照護小貼士,得到支持和協助,讓照顧更加事半功倍。
5. 規劃未來和計劃。
規劃未來有助於緩解壓力。雖然認知障礙症患者可能仍然有能力,請檢查他們的財務和身體狀況並做出相應的計劃。應考慮並記錄與未來健康和個人護理決策相關的選擇,還應討論法律和遺產規劃。同樣,如果你將來和臨時無法提供護理,請考慮替代護理計劃。
給照護者的建議
照護認知障礙症患者,需要先裝備好自己。你很可能是患者生命中最重要的人,所以作為照護者,你的精神和身體健康很重要。要做好自身的健康管理,才能夠有心力,讓患者和你的生活更加有品質。以下建議將有助於保持你的身心健康:
1. 了解疾病和接受現實,理解病人。
盡可能多了解疾病與護理策略,將使你為認知障礙症之旅做好準備;了解疾病如何影響患者,將有助於理解和適應變化。對患者的症狀和所受的影響保持現實的態度。一旦你接受現實,你就會更容易調整你的期望。即使患有認知障礙症,患者仍然是一個獨立的個體,擁有自我的個性與感受。因此,在照顧患者時,也要顧及他們的想法與感受,適時詢問他們的要求。多一份同理心,想想他們可能想要做什麼,又或是他們需要什麼幫助。多站在他們的角度著想,相信在照顧的過程中也可以少一點衝突。
2. 真實地面對和照顧好自己。
你需要對自己能做多少實事求是,只有你知道你能做多少和什麼對你最重要。你的健康很重要,不要忽視它,先把自己照顧好。你需要給自己喘息的時間和機會。找到放鬆的方法並嘗試獲得所需的休息,讓身心得到休息。你有權利去尋找政府或者社會的幫忙。定期與醫生預約進行檢查,花時間保持興趣和愛好。與朋友和家人保持聯繫,這樣就不會感到孤獨和孤立。適當的飲食和定期鍛煉這些事情會給你力量繼續提供護理。2
3. 接受自己的感受和保持樂觀。
接受你的感受。在照顧認知障礙症患者時,你會有許多複雜的感覺。一天之內,你可能會感到滿足、憤怒、內疚、快樂、悲傷、尷尬、害怕和無助。這些感覺可能令人困惑,但它們是正常的。要知道你正在盡你所能,你的態度會影響你的感受。試著看看事情積極的一面,專注於一個人可以做什麼,而不是失去的能力,可以讓事情變得更容易。努力讓每一天都有意義,你仍然可以有一些特殊和有益的時刻。與家人和朋友分享你的感受,找一個你願意和他談論感受的人,這可能是親密的朋友或家人、在支持小組遇到的人、教會成員或醫療保健專業人員。保持幽默感也是一個很好的應對策略。
4. 尋找幫助和充實知識儲備。
認知障礙症是很嚴重的疾病,尋求幫助並不表示照顧不足。若你無法單獨照顧患者,可以考慮找專業人員或其他家人幫你分擔照顧的任務。與家人和朋友分享有關該疾病的信息,將有助他們了解正在發生的事情,並為他們提供所需的幫助和支持做好準備。照護者如果太常過於照顧有認知障礙的家人,反而會使患者的自理能力越來越差,也弄到自己的照顧壓力越來越大。其實,維持患者的能力和日常生活功能,才是最新的照顧觀念。社區服務可能會提供家務或護理方面的幫助。加入群組,跟同樣有照顧經驗的照顧者交流分享。除了可以紓緩照顧壓力,也會有專業人員幫你解答問題,提供最新的照顧消息,讓你從中可以獲得照護小貼士,得到支持和協助,讓照顧更加事半功倍。
5. 規劃未來和計劃。
規劃未來有助於緩解壓力。雖然認知障礙症患者可能仍然有能力,請檢查他們的財務和身體狀況並做出相應的計劃。應考慮並記錄與未來健康和個人護理決策相關的選擇,還應討論法律和遺產規劃。同樣,如果你將來和臨時無法提供護理,請考慮替代護理計劃。
參考資料
1 Alzheimer Society. (2018). 2017 Awareness Survey Executive Summary.
https://alzheimer.ca/sites/default/files/documents/2017_AWARENESS-SURVEY_EXECUTIVE_SUMMARY_0.pdf
2 Alzheimer Society. (2013). Alzheimer’s disease: Reducing caregiver stress.
https://alzheimer.ca/sites/default/files/documents/reducing-caregiver-stress.pdf