走在阿茲海默症的路上
「來了! 來了!」我們的家庭醫生在2003年的一次常規檢查時對我媽媽這樣説。他指的是我爸爸的健康狀況和警告我們：爸爸可能患上阿茲海默症。
從2000年開始，我們注意到爸爸很容易動怒，有時候會無緣無故地發脾氣。這個情況越來越嚴重，家庭醫生開始處方抗抑鬱藥給他。媽媽和我以為爸爸只不過是年紀大了，漸漸變成一個「壞脾氣的老人」。雖然我已經聽過阿茲海默症，可是當時沒想太多。爸爸亂發脾氣的情況越來越頻密，家庭醫生告訴我們，他懷疑爸爸有阿茲海默症，於是轉介爸爸看老人/神經專科醫生接受進一步評估。
2004年，爸爸確診患有阿茲海默症。
我的父母在1990年代初移民到加拿大。他們是活躍的長者，經常參加社區活動，到處遊覽探索他們的新「家園」，並且參與志願工作。他們喜歡和朋友一起上茶樓，又跟朋友一起上 ESL 英語課。我們感激這麼多年來，朋友給予我們一家很多的支持。他們會特別包容爸爸，即使他的行為「難以駕馭」，也幫忙照看他和在他遊蕩時尋找他；更常告訴我們有用的建議和資訊，幫助我們一家應對這個困境。
我得承認，在爸爸確診的最初幾年，我很難接受自己的爸爸正逐步「失去理智」。在工作上，我身處知名科學家和醫生當中，而我自己的父親竟是一個「瘋子」？要我接受這個事實十分痛苦，因此我上班時拒絕提及家裏的情況。可是時間久了，我開始向我的同事和朋友打開心扉。那時候我才曉得，社區裏有很多資源是我不知道的。首先有人向我介紹了The 36 Hour Day (36小時的一天)。這是一本很好的書，讓人稍稍領會照顧失去記憶力的親人的生活。又有人向我介紹了多倫多認知障礙症協會和非牟利家居護理服務機構 Circle of Care。我參加了這兩個機構的聚會和認識各種不同的資源。這些經歷擴濶了我的眼界，幫助我後來為爸爸尋找適合他需要的服務和器材。可惜這些資源大部分都是英語的——我媽媽不能從中獲得知識，而我爸爸也不能從服務中獲益。
在這期間，爸爸繼續得到家庭醫生和老人/神經專科醫生的悉心照顧。2008年，爸爸除了記憶力衰退和喜怒無常之外，仍是「身體健康」的。當時，專科醫生建議我們考慮替爸爸申請長期護理服務，因為輪候人數眾多，要等一段時間才有床位。媽媽和我很不願意踏上這一步，因為我們認為爸爸服藥已足夠控制病情，而我們仍能在家裏照顧爸爸日常起居的需要。回想起來，我們當時確實不知道照顧爸爸的前路是如何艱辛。直到2010年底，經過爸爸兩次遊蕩事件之後，媽媽和我重新考慮專科醫生的建議。我帶著沉重的心情，終於致電社區護理服務統籌中心 (CCAC)。中心人員告訴我們：申請華人長期護理設施的床位，最少要等候四年……我們卻希望永不會等到床位！事實上，我們有兩次獲悉爸爸可能是下一個獲得床位分配的人——我們禱告那床位會分配給另一個人……也得償所願了。我們還沒有準備好把爸爸送走——我們自己能照顧他！！！
雖然我們不願意和爸爸分離，可是，媽媽和我都歡迎 CCAC 的其他建議：(1) 替爸爸報名參加成人日間服務；(2) 申請居家護理服務，包括替爸爸洗澡和暫時緩解媽媽的擔子。這兩個建議最終證實對我的父母有極大裨益。
隨著時日過去，爸爸的心智和身體健康日漸衰退，而媽媽和我也明顯地為了照顧他而身心疲憊。這時，爸爸已經失禁，大部分活動都需要幫助 (除了進食——他仍然喜歡吃東西，而且雙手仍然靈巧，可以用筷子)，步履不穩，容易跌倒。感激朋友們前來探望我的父母，甚至邀請他們共進午餐 (以及幫忙照看爸爸)。另一位朋友提供護理用品等的重要資訊。在這期間，媽媽和我經常感到疲倦，渾身疼痛，而媽媽也不能一覺睡到天明。到此，我們知道自己已不能照顧爸爸所有的需要。我們不知道何時會有長期護理床位，但我們自己需要保持身心健康和「快樂」，才能為爸爸提供一個舒適安全的生活環境。而且我們知道爸爸會感覺到我們疲倦和不快樂。因此，我們接受一位朋友的建議，聘請兼職幫工料理家務，讓媽媽可以集中照顧爸爸。這個安排效果很好，不僅可以減輕媽媽的擔子，也讓她有一個「正常」的夥伴聊聊天。
時光飛逝。2018年，我們終於等到了長期護理床位。那時，我們已準備好讓爸爸接受專業人員的護理。就像幾十年前，父母把我送到國外留學一樣，是時候放手了！
何燕山，照顧者
走在阿茲海默症的路上
「來了! 來了!」我們的家庭醫生在2003年的一次常規檢查時對我媽媽這樣説。他指的是我爸爸的健康狀況和警告我們：爸爸可能患上阿茲海默症。
從2000年開始，我們注意到爸爸很容易動怒，有時候會無緣無故地發脾氣。這個情況越來越嚴重，家庭醫生開始處方抗抑鬱藥給他。媽媽和我以為爸爸只不過是年紀大了，漸漸變成一個「壞脾氣的老人」。雖然我已經聽過阿茲海默症，可是當時沒想太多。爸爸亂發脾氣的情況越來越頻密，家庭醫生告訴我們，他懷疑爸爸有阿茲海默症，於是轉介爸爸看老人/神經專科醫生接受進一步評估。
2004年，爸爸確診患有阿茲海默症。
我的父母在1990年代初移民到加拿大。他們是活躍的長者，經常參加社區活動，到處遊覽探索他們的新「家園」，並且參與志願工作。他們喜歡和朋友一起上茶樓，又跟朋友一起上 ESL 英語課。我們感激這麼多年來，朋友給予我們一家很多的支持。他們會特別包容爸爸，即使他的行為「難以駕馭」，也幫忙照看他和在他遊蕩時尋找他；更常告訴我們有用的建議和資訊，幫助我們一家應對這個困境。
我得承認，在爸爸確診的最初幾年，我很難接受自己的爸爸正逐步「失去理智」。在工作上，我身處知名科學家和醫生當中，而我自己的父親竟是一個「瘋子」？要我接受這個事實十分痛苦，因此我上班時拒絕提及家裏的情況。可是時間久了，我開始向我的同事和朋友打開心扉。那時候我才曉得，社區裏有很多資源是我不知道的。首先有人向我介紹了The 36 Hour Day (36小時的一天)。這是一本很好的書，讓人稍稍領會照顧失去記憶力的親人的生活。又有人向我介紹了多倫多認知障礙症協會和非牟利家居護理服務機構 Circle of Care。我參加了這兩個機構的聚會和認識各種不同的資源。這些經歷擴濶了我的眼界，幫助我後來為爸爸尋找適合他需要的服務和器材。可惜這些資源大部分都是英語的——我媽媽不能從中獲得知識，而我爸爸也不能從服務中獲益。
在這期間，爸爸繼續得到家庭醫生和老人/神經專科醫生的悉心照顧。2008年，爸爸除了記憶力衰退和喜怒無常之外，仍是「身體健康」的。當時，專科醫生建議我們考慮替爸爸申請長期護理服務，因為輪候人數眾多，要等一段時間才有床位。媽媽和我很不願意踏上這一步，因為我們認為爸爸服藥已足夠控制病情，而我們仍能在家裏照顧爸爸日常起居的需要。回想起來，我們當時確實不知道照顧爸爸的前路是如何艱辛。直到2010年底，經過爸爸兩次遊蕩事件之後，媽媽和我重新考慮專科醫生的建議。我帶著沉重的心情，終於致電社區護理服務統籌中心 (CCAC)。中心人員告訴我們：申請華人長期護理設施的床位，最少要等候四年……我們卻希望永不會等到床位！事實上，我們有兩次獲悉爸爸可能是下一個獲得床位分配的人——我們禱告那床位會分配給另一個人……也得償所願了。我們還沒有準備好把爸爸送走——我們自己能照顧他！！！
雖然我們不願意和爸爸分離，可是，媽媽和我都歡迎 CCAC 的其他建議：(1) 替爸爸報名參加成人日間服務；(2) 申請居家護理服務，包括替爸爸洗澡和暫時緩解媽媽的擔子。這兩個建議最終證實對我的父母有極大裨益。
隨著時日過去，爸爸的心智和身體健康日漸衰退，而媽媽和我也明顯地為了照顧他而身心疲憊。這時，爸爸已經失禁，大部分活動都需要幫助 (除了進食——他仍然喜歡吃東西，而且雙手仍然靈巧，可以用筷子)，步履不穩，容易跌倒。感激朋友們前來探望我的父母，甚至邀請他們共進午餐 (以及幫忙照看爸爸)。另一位朋友提供護理用品等的重要資訊。在這期間，媽媽和我經常感到疲倦，渾身疼痛，而媽媽也不能一覺睡到天明。到此，我們知道自己已不能照顧爸爸所有的需要。我們不知道何時會有長期護理床位，但我們自己需要保持身心健康和「快樂」，才能為爸爸提供一個舒適安全的生活環境。而且我們知道爸爸會感覺到我們疲倦和不快樂。因此，我們接受一位朋友的建議，聘請兼職幫工料理家務，讓媽媽可以集中照顧爸爸。這個安排效果很好，不僅可以減輕媽媽的擔子，也讓她有一個「正常」的夥伴聊聊天。
時光飛逝。2018年，我們終於等到了長期護理床位。那時，我們已準備好讓爸爸接受專業人員的護理。就像幾十年前，父母把我送到國外留學一樣，是時候放手了！
何燕山，照顧者
