未雨綢繆

確診認知障礙症並不意味你不能按自己的意願過著有品質的生活。認知障礙症患者有幾年時間能保持獨立生活,然而,預先計劃自己將來的照護十分重要。

預先計劃的重要性在於確保你的認知障礙症歷程盡量順利和管理得宜。與你的家人和朋友討論,讓他們知道你對醫療保健、個人護理、臨終安排和財務計劃的價值觀和願望。

制定計劃能促進所有相關人士的安全感和生活質素。這個計劃也為你的家人提供支援和指引,作出符合你意願的決定。

未雨綢繆

確診認知障礙症並不意味你不能按自己的意願過著有品質的生活。認知障礙症患者有幾年時間能保持獨立生活,然而,預先計劃自己將來的照護十分重要。

預先計劃的重要性在於確保你的認知障礙症歷程盡量順利和管理得宜。與你的家人和朋友討論,讓他們知道你對醫療保健、個人護理、臨終安排和財務計劃的價值觀和願望。

制定計劃能促進所有相關人士的安全感和生活質素。這個計劃也為你的家人提供支援和指引,作出符合你意願的決定。

預定護理計劃

​預定護理計劃是一個過程,讓你分享你對自己未來照護的意願。這個計劃涉及與你的親人討論和記錄你對健康、個人和臨終護理的信念、價值觀和意願。

預定護理計劃也涉及選擇代理決策人。代理決策人獲指定在你不能為自己作出護理決定時,能代你做決定。他們確保這些決定符合你的意願和價值觀,並且帶來較好的生活質素。

應及早預先計劃。你越早開始,就越能考慮你的意願和醫療保健方面的優先次序,認識必需的醫療計劃,以及選擇你的代理決策人。

預定護理計劃有許多裨益

  • 尊重你的自主權:預定護理計劃幫助你向你生命中重要的人説明你的價值觀和意願,幫助你的親人將來為你的照護作出決定。它也確保醫療保健提供者向你提供的服務與你的價值觀、目標和偏好一致。
  • 減少家人之間的爭執:清晰地表達你的意願,可以在家人需要代你做決定時減少混亂和爭執。
  • 優化生活質素:預定護理計劃減少多餘和不必要的治療,並且為臨終安排的溝通作準備。這不僅可以節省金錢,也支持照顧者的身心康泰,以及保持被照顧者的獨立性和生活質素1
  • 讓你感到安心:有了預定護理計劃,你會感到安心,知道你信任的人會按照你的意願執行你未來的照護。

加拿大預定護理計劃2概述訂立這計劃的五步曲:

第一步:想想你的意願。

想想你對於自己未來的醫療保健和個人護理的價值觀和偏好。考慮以下各點:

  • 關於我的心理和身體健康,我最重視的是什麼 (例如獨立生活,能夠與別人溝通等)?
  • 我希望或不希望接受哪種治療或醫療程序 (例如心肺復蘇術、導管餵食等)?
  • 我對於個人護理活動有何偏好 (例如洗澡、如廁、餵食等)?
  • 我對於護理環境有何偏好 (例如居家護理、住醫院、長期護理院等)?

第二步:認識你目前的健康狀況。

  • 認識並與醫療保健提供者探討適合你狀況的醫療程序和治療選項。
  • 部分醫療程序著重改善生活質素,另一些則集中於延長生命。考慮哪方面對你更重要。

第三步:選擇代理決策人。

  • 指派理解和尊重你意願的代理決策人。這個人將會在你不能做決定時,為你的保健、醫療、營養、生活安排、衛生和安全作出決定3
  • 代理決策人可以是配偶、伴侶、同伴、家人或你信任的朋友,這個人有能力做這些重要的決定和確保它們反映你的需要和意願。
  • 在不同的省份和特區,代理決策人也稱為醫療代理人、代理人或個人護理授權書。
  • 指派代理決策人的法律規定各省/特區不同。視乎你的省/特區,你可能需要填寫某些法律表格。
  • 選擇代理決策人時,考慮以下各點:
    • 我是否信任這個人做出符合我意願的醫療保健決定?
    • 他能否清晰地與我的醫療保健團隊溝通?
    • 他能否在壓力之下作出困難的決定?
    • 當我不能為自己發言時,他是否願意和能夠為我發言?

第四步:談談你的意願。

  • 與你的代理決策人、家人和醫療團隊談談隨著你的病情發展,你想獲得什麼樣的護理,包括臨終護理。
  • 如果你有書面的計劃,讓他們知道。

第五步:記錄你的預定護理計劃。

  • 在你的預定護理計劃中記錄你的意願、偏好和價值觀。形式可以是書面指引、信函、錄像或錄音。
    • 你的省或特區可能要求另一些文件,而使用的文件也可能不同。
  • 定期審視你的預定護理計劃,確保隨著時間推移,它能反映你的意願。當你的需要和價值觀改變,你可以隨時修改你的計劃。
  • 讓你的代理決策人知道你的預定護理計劃。

預定護理計劃

​預定護理計劃是一個過程,讓你分享你對自己未來照護的意願。這個計劃涉及與你的親人討論和記錄你對健康、個人和臨終護理的信念、價值觀和意願。

預定護理計劃也涉及選擇代理決策人。代理決策人獲指定在你不能為自己作出護理決定時,能代你做決定。他們確保這些決定符合你的意願和價值觀,並且帶來較好的生活質素。

應及早預先計劃。你越早開始,就越能考慮你的意願和醫療保健方面的優先次序,認識必需的醫療計劃,以及選擇你的代理決策人。

預定護理計劃有許多裨益

  • 尊重你的自主權:預定護理計劃幫助你向你生命中重要的人説明你的價值觀和意願,幫助你的親人將來為你的照護作出決定。它也確保醫療保健提供者向你提供的服務與你的價值觀、目標和偏好一致。
  • 減少家人之間的爭執:清晰地表達你的意願,可以在家人需要代你做決定時減少混亂和爭執。
  • 優化生活質素:預定護理計劃減少多餘和不必要的治療,並且為臨終安排的溝通作準備。這不僅可以節省金錢,也支持照顧者的身心康泰,以及保持被照顧者的獨立性和生活質素1
  • 讓你感到安心:有了預定護理計劃,你會感到安心,知道你信任的人會按照你的意願執行你未來的照護。

加拿大預定護理計劃2概述訂立這計劃的五步曲:

第一步:想想你的意願。

想想你對於自己未來的醫療保健和個人護理的價值觀和偏好。考慮以下各點:

  • 關於我的心理和身體健康,我最重視的是什麼 (例如獨立生活,能夠與別人溝通等)?
  • 我希望或不希望接受哪種治療或醫療程序 (例如心肺復蘇術、導管餵食等)?
  • 我對於個人護理活動有何偏好 (例如洗澡、如廁、餵食等)?
  • 我對於護理環境有何偏好 (例如居家護理、住醫院、長期護理院等)?

第二步:認識你目前的健康狀況。

  • 認識並與醫療保健提供者探討適合你狀況的醫療程序和治療選項。
  • 部分醫療程序著重改善生活質素,另一些則集中於延長生命。考慮哪方面對你更重要。

第三步:選擇代理決策人。

  • 指派理解和尊重你意願的代理決策人。這個人將會在你不能做決定時,為你的保健、醫療、營養、生活安排、衛生和安全作出決定3
  • 代理決策人可以是配偶、伴侶、同伴、家人或你信任的朋友,這個人有能力做這些重要的決定和確保它們反映你的需要和意願。
  • 在不同的省份和特區,代理決策人也稱為醫療代理人、代理人或個人護理授權書。
  • 指派代理決策人的法律規定各省/特區不同。視乎你的省/特區,你可能需要填寫某些法律表格。
  • 選擇代理決策人時,考慮以下各點:
    • 我是否信任這個人做出符合我意願的醫療保健決定?
    • 他能否清晰地與我的醫療保健團隊溝通?
    • 他能否在壓力之下作出困難的決定?
    • 當我不能為自己發言時,他是否願意和能夠為我發言?

第四步:談談你的意願。

  • 與你的代理決策人、家人和醫療團隊談談隨著你的病情發展,你想獲得什麼樣的護理,包括臨終護理。
  • 如果你有書面的計劃,讓他們知道。

第五步:記錄你的預定護理計劃。

  • 在你的預定護理計劃中記錄你的意願、偏好和價值觀。形式可以是書面指引、信函、錄像或錄音。
    • 你的省或特區可能要求另一些文件,而使用的文件也可能不同。
  • 定期審視你的預定護理計劃,確保隨著時間推移,它能反映你的意願。當你的需要和價值觀改變,你可以隨時修改你的計劃。
  • 讓你的代理決策人知道你的預定護理計劃。

財務計劃

除了個人護理和醫療保健之外,另一個需要未雨綢繆的重要層面就是護理成本以及你希望你的財產如何管理和分配。預先計劃可以減輕你的憂慮和防止財政事務閙上法庭4

關於財務計劃的重要考慮事項

  • 製作你的財產清單。你可能需要審視和製作你的財產清單。收集和整理相關的文件和資料,例如銀行帳戶、信用卡或保險單。
  • 考慮你現在和將來可能需要支付的費用。隨著病情發展,你的護理和生活成本可能會增加。認知障礙症患者面對的護理成本大大高於非患者5。這些成本可能包括持續的醫療診斷和治療、處方藥物、個人護理用品、成人日間服務和其他社區服務、居家護理服務,以及長期護理住院服務。6
  • 審視政府福利和支援計劃。你和你的照顧者可能合資格領取政府福利,例如殘疾稅務抵免家庭照顧者福利和其他支援。你的省、市政府也可能為認知障礙症患者提供福利。由於申請過程可能長達數月,因此應儘早審視和申請這些福利。
  • 考慮簽訂財務及財產授權書。授權書是一份你簽署的法律文件,賦予一個或更多人權力代你管理你的財務和財產。這個人稱為你的代理人。授權書有兩類:
    1. 普通授權書讓你的代理人暫時協助管理你的財務和財產。這種授權書只在你心智上有能力管理自己的事務時有效。如果你喪失管理自己事務的心智能力,這份授權書就失去效用。
    2. 持久授權書讓你的代理人在你失去心智能力,不能管理自己的財務和財產時,繼續代你處理這些事務。認知障礙症患者的病情可能會逐漸影響他們自管財務的能力,因此,這種授權書可能對他們有幫助。
  • 認識公共監護及受託人。如果你不能自己做決定而沒有訂立授權書,政府將會指派一位監護人代你作出財務上的決定。這位監護人將由政府公共監護及受託人辦公室或法庭指派。
  • 訂立遺囑。遺囑訂明你的遺產 (例如房產、金錢和其他資產) 在你去世之後如何分配和管理。如果你沒有訂立遺囑,你的遺產將根據省或特區法例分配。患認知障礙症不一定意味患者無能力撰寫、更改或執行他們的遺囑。諮詢法律和醫療界專業人員,確定你是否有所需的能力執行你的遺囑。
  • 有關授權書和遺囑的法例和證明文件可能基於你的省份或特區而有所不同。諮詢律師,確保你遵守你的省或特區的法例和你的文件有效。

在「社區支援及護理服務」部分進一步認識財務支援。

照顧者的財務計劃及相關提示

隨著病情發展,認知障礙症患者管理自己的財務可能越來越困難。以下提示讓照顧者知道如何幫助患者管理財務計劃7

  • 密切觀察:留意財政問題的跡象,例如未繳付的帳單或過多的銀行收費。
  • 討論服務:與你的親人談談有助管理支出的財務計劃服務。
  • 自動轉帳:幫助你的親人安排自動轉帳繳費。
  • 防止欺詐:幫助你的親人在謝絕電話推銷全國名單上登記他們的電話號碼。

 

 

財務計劃

除了個人護理和醫療保健之外,另一個需要未雨綢繆的重要層面就是護理成本以及你希望你的財產如何管理和分配。預先計劃可以減輕你的憂慮和防止財政事務閙上法庭4

關於財務計劃的重要考慮事項

  • 製作你的財產清單。你可能需要審視和製作你的財產清單。收集和整理相關的文件和資料,例如銀行帳戶、信用卡或保險單。
  • 考慮你現在和將來可能需要支付的費用。隨著病情發展,你的護理和生活成本可能會增加。認知障礙症患者面對的護理成本大大高於非患者5。這些成本可能包括持續的醫療診斷和治療、處方藥物、個人護理用品、成人日間服務和其他社區服務、居家護理服務,以及長期護理住院服務6
  • 審視政府福利和支援計劃。你和你的照顧者可能合資格領取政府福利,例如殘疾稅務抵免家庭照顧者福利和其他支援。你的省、市政府也可能為認知障礙症患者提供福利。由於申請過程可能長達數月,因此應儘早審視和申請這些福利。
  • 考慮簽訂財務及財產授權書。授權書是一份你簽署的法律文件,賦予一個或更多人權力代你管理你的財務和財產。這個人稱為你的代理人。授權書有兩類:
    1. 普通授權書讓你的代理人暫時協助管理你的財務和財產。這種授權書只在你心智上有能力管理自己的事務時有效。如果你喪失管理自己事務的心智能力,這份授權書就失去效用。

    2. 持久授權書讓你的代理人在你失去心智能力,不能管理自己的財務和財產時,繼續代你處理這些事務。認知障礙症患者的病情可能會逐漸影響他們自管財務的能力,因此,這種授權書可能對他們有幫助。

  • 認識公共監護及受託人。如果你不能自己做決定而沒有訂立授權書,政府將會指派一位監護人代你作出財務上的決定。這位監護人將由政府公共監護及受託人辦公室或法庭指派。
  • 訂立遺囑。遺囑訂明你的遺產 (例如房產、金錢和其他資產) 在你去世之後如何分配和管理。如果你沒有訂立遺囑,你的遺產將根據省或特區法例分配。患認知障礙症不一定意味患者無能力撰寫、更改或執行他們的遺囑。諮詢法律和醫療界專業人員,確定你是否有所需的能力執行你的遺囑。
  • 有關授權書和遺囑的法例和證明文件可能基於你的省份或特區而有所不同。諮詢律師,確保你遵守你的省或特區的法例和你的文件有效。

在「社區支援及護理服務」部分進一步認識財務支援。

照顧者的財務計劃及相關提示

隨著病情發展,認知障礙症患者管理自己的財務可能越來越困難。以下提示讓照顧者知道如何幫助患者管理財務計劃7

  • 密切觀察:留意財政問題的跡象,例如未繳付的帳單或過多的銀行收費。
  • 討論服務:與你的親人談談有助管理支出的財務計劃服務。
  • 自動轉帳:幫助你的親人安排自動轉帳繳費。
  • 防止欺詐:幫助你的親人在謝絕電話推銷全國名單上登記他們的電話號碼。

 

 

網絡安全計劃

在這個數碼時代,人們在網上的活動增加,認知障礙症患者也更容易遭遇網絡詐騙。我們需要採取積極的措施保護他們在網上的身份。

確保認知障礙症患者的網絡安全有重大益處。培養更安全的數碼經驗,可以促進患者的安康以及支持他們的獨立性和情緒健康,並且保障他們免受網絡威脅和保護個人資料。此外,網絡安全也保護金融資產,有助防止未經授權的取用和網絡欺詐。

對家人和照顧者來説,知道自己的親人安全地進行網上活動,會感到安心;同時,網絡安全也構成一種法律上的保障,避免發生網上活動可能出現的問題,特別是財務剝削。

保障你的網絡安全的提示

  • 教育和意識:認識網絡安全的基本和必要資訊。如果你有任何網絡安全方面的問題,跟你的家人和朋友談談。
  • 密碼管理:設定不容易破解的密碼,保障你的個人資料和帳戶8
  • 限制網上活動:移除或阻止進入危險的網站,並且限制只能進入安全和必需的網站。
  • 啓動雙重身份驗證功能:考慮為重要的帳戶啓動雙重身份驗證功能。這個登入保安功能要求你輸入你的帳戶密碼,然後將一個單次有效的驗證碼傳送到你的移動設備。
  • 精簡網上存在的帳戶:定期評估和停用任何沒有使用或不必要的網上帳戶。
  • 簡化你在網上的互動:考慮限制使用社交媒體,只用一或兩個符合你喜好的平台。用較少帳戶可以減低網絡詐騙的風險,也讓你更容易管理帳戶。
  • 保護個人資料:切勿在社交媒體平台上發佈私人資料,例如你的地址或銀行帳戶號碼。
  • 提防電郵欺詐:切勿回覆向你索取個人資料的電郵,例如你的銀行帳戶號碼、密碼、信用卡號碼等。這些很可能是欺詐電郵。

網絡安全計劃

在這個數碼時代,人們在網上的活動增加,認知障礙症患者也更容易遭遇網絡詐騙。我們需要採取積極的措施保護他們在網上的身份。

確保認知障礙症患者的網絡安全有重大益處。培養更安全的數碼經驗,可以促進患者的安康以及支持他們的獨立性和情緒健康,並且保障他們免受網絡威脅和保護個人資料。此外,網絡安全也保護金融資產,有助防止未經授權的取用和網絡欺詐。

對家人和照顧者來説,知道自己的親人安全地進行網上活動,會感到安心;同時,網絡安全也構成一種法律上的保障,避免發生網上活動可能出現的問題,特別是財務剝削。

保障你的網絡安全的提示

  • 教育和意識:認識網絡安全的基本和必要資訊。如果你有任何網絡安全方面的問題,跟你的家人和朋友談談。
  • 密碼管理:設定不容易破解的密碼,保障你的個人資料和帳戶8
  • 限制網上活動:移除或阻止進入危險的網站,並且限制只能進入安全和必需的網站。
  • 啓動雙重身份驗證功能:考慮為重要的帳戶啓動雙重身份驗證功能。這個登入保安功能要求你輸入你的帳戶密碼,然後將一個單次有效的驗證碼傳送到你的移動設備。
  • 精簡網上存在的帳戶:定期評估和停用任何沒有使用或不必要的網上帳戶。
  • 簡化你在網上的互動:考慮限制使用社交媒體,只用一或兩個符合你喜好的平台。用較少帳戶可以減低網絡詐騙的風險,也讓你更容易管理帳戶。
  • 保護個人資料:切勿在社交媒體平台上發佈私人資料,例如你的地址或銀行帳戶號碼。
  • 提防電郵欺詐:切勿回覆向你索取個人資料的電郵,例如你的銀行帳戶號碼、密碼、信用卡號碼等。這些很可能是欺詐電郵。

臨終計劃

與親人談臨終計劃可能不容易,可是,未雨綢繆是必要的,尤其是當你的認知能力已開始退化。

預先計劃讓你的家人較容易明白和依循你在臨終護理方面的偏好,也可能減輕照顧者的負擔和在家人需要作出困難的決定時減少衝突。

 

以下是一些臨終計劃的重要考慮:

紓緩治療

紓緩治療是一種專門的護理,集中為生命末期的人提供舒適和有品質的生活。紓緩治療可以在多個不同的護理環境提供,例如家居、寧養中心或醫院。考慮你在臨終時寧願在哪裏接受護理。在認知障礙症較後期,醫生可能會詢問患者對於紓緩治療的選擇。

維持生命治療

想想你重視的生活質素。考慮你比較接受的維持生命治療,例如導管餵食、呼吸機和透析。你需要與你的醫療保健提供者談談,認識維持生命治療相關的潛在副作用或併發症。你也應該與你的家人討論,確保他們知道你的意願。

參閲上文「預定護理計劃」部分獲取更多詳情。

 

葬禮或下葬安排

認知障礙症患者應與家人和朋友談談他們想要的葬禮或下葬安排。考慮你對於宗教儀式、花卉安排、音樂選擇和場地的喜好。你也應該考慮你對於下葬、火化或其他方式的選擇,確保你的意願得到實現9

臨終計劃

與親人談臨終計劃可能不容易,可是,未雨綢繆是必要的,尤其是當你的認知能力已開始退化。

預先計劃讓你的家人較容易明白和依循你在臨終護理方面的偏好,也可能減輕照顧者的負擔和在家人需要作出困難的決定時減少衝突。

 

以下是一些臨終計劃的重要考慮:

紓緩治療

紓緩治療是一種專門的護理,集中為生命末期的人提供舒適和有品質的生活。紓緩治療可以在多個不同的護理環境提供,例如家居、寧養中心或醫院。考慮你在臨終時寧願在哪裏接受護理。在認知障礙症較後期,醫生可能會詢問患者對於紓緩治療的選擇。

維持生命治療

想想你重視的生活質素。考慮你比較接受的維持生命治療,例如導管餵食、呼吸機和透析。你需要與你的醫療保健提供者談談,認識維持生命治療相關的潛在副作用或併發症。你也應該與你的家人討論,確保他們知道你的意願。

參閲上文「預定護理計劃」部分獲取更多詳情。

 

葬禮或下葬安排

認知障礙症患者應與家人和朋友談談他們想要的葬禮或下葬安排。考慮你對於宗教儀式、花卉安排、音樂選擇和場地的喜好。你也應該考慮你對於下葬、火化或其他方式的選擇,確保你的意願得到實現9

參考資料

[1] Brinkman-Stoppelenburg, A., Rietjens, J. A., & van der Heide, A. (2014). The effects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliative medicine, 28(8), 1000–1025. https://doi.org/10.1177/0269216314526272

[2] Advance Care Planning. (n.d.). Advance Care Planning in 5 Steps. https://www.advancecareplanning.ca/individuals-families/

[3] https://healthcareathome.ca/getting-started/substitute-decision-maker/

[4] National Institute on Aging (NIA). (2020, October 29). Legal and Financial Planning for People with Alzheimer’s Disease. National Institute on Aging. https://www.nia.nih.gov/health/legal-and-financial-planning-people-alzheimers#advice

[5] https://www.nia.nih.gov/news/people-dementia-and-their-families-disproportionally-handle-costs-care

[6] https://www.alz.org/help-support/caregiving/financial-legal-planning/planning-for-care-costs

[7] National Institute on Aging (NIA). (2020, October 29). Legal and Financial Planning for People with Alzheimer’s Disease. National Institute on Aging. https://www.nia.nih.gov/health/legal-and-financial-planning-people-alzheimers#advice

[8] https://www.ageuk.org.uk/information-advice/work-learning/technology-internet/password-security/

[9] Alzheimer’s Association. (n.d.). End of Life Planning. https://www.alz.org/help-support/i-have-alz/plan-for-your-future/end_of_life_planning#wishes

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